Lorenzo Odone nasceu em 29 de maio de 1978, para Michaela e Augusto Odone. Quando chegou à idade escolar, começou a apresentar sintomas de problemas no sistema nervoso. Aos 6 anos, em 1984, ele foi diagnosticado com a forma cerebral infantil de adrenoleucodistrofia (ALD) , um distúrbio de mielina degenerativa progressiva, o que significa que a mielina, o "isolamento" em torno dos nervos, se decompõe com o tempo.
No caso de Lorenzo, os nervos do cérebro estavam gradualmente sendo destruídos. Geralmente, os meninos com esta doença ficam totalmente incapacitados em 6 meses a 2 anos e morrem em algum momento posterior.
Procure por uma cura
Michaela e Augusto, devastados pelo diagnóstico de Lorenzo, decidiram pesquisar o ALD, embora nenhum deles tivesse formação científica ou médica. Eles eventualmente aprenderam que o ALD deixa o corpo incapaz de quebrar moléculas grandes de gordura, moléculas que o corpo faz a si mesmo ou aquelas que entram no corpo através da comida. Depois de muito trabalho, eles ajudaram a desenvolver um óleo feito de azeitona e colza, que deram o nome de " Óleo de Lorenzo ". O óleo, se iniciado cedo em meninos com ALD, mas sem sintomas, agora é conhecido por ter algum benefício na prevenção da forma de ALD que Lorenzo teve.
Filme baseado nos Odones
Em 1992, o diretor George Miller transformou a história dos Odones e sua luta para encontrar uma cura para ALD no filme, "O Óleo de Lorenzo", estrelado por Susan Sarandon e Nick Nolte.
Sarandon recebeu uma indicação ao Oscar de Melhor Atriz por seu papel como Michaela Odone.
A vida e a doença de Lorenzo
Infelizmente, Lorenzo ficou de cama e incapaz de se comunicar quando tinha 7 anos de idade. Enfermeiros e seus pais cuidavam dele 24 horas por dia. Ele foi tratado com o Óleo de Lorenzo, apesar de sua doença já ter progredido.
Ele superou seu prognóstico, sobrevivendo aos 30 anos. Ele morreu em 30 de maio de 2008, um dia após seu 30º aniversário. Tanto seu pai Augusto quanto seu amigo Oumouri Hassane estavam ao seu lado quando ele faleceu. (Sua mãe morreu de câncer de pulmão em 2002).
Fonte:
> "Lorenzo Odone". O Projeto Mielina. 04 de março de 2009