Antes da Era da Informação, muito da medicina era tanto arte quanto ciência. Os médicos dependiam de suas habilidades de observação, sem dúvida mais do que na era moderna. Isto é em grande parte devido à forma como a tecnologia da saúde está avançando a medicina.
Um dos benefícios da saúde digital é que o consultório médico nunca esteve tão perto de casa antes. Fomos autorizados a assumir mais responsabilidade quando se trata de nossa saúde.
A tecnologia que suporta a “quantificação do eu” nos permite registrar uma variedade de medições biológicas pessoais, bem como rastrear nossas atividades físicas. Além disso, a digitalização dos registros médicos melhorou o acesso aos nossos dados de saúde, bem como melhorou a precisão do nosso histórico médico.
No meio dos desenvolvimentos positivos relativos aos dispositivos de saúde móvel (saúde móvel) e de saúde digital, surgem algumas questões que precisam de ser abordadas quando se utiliza esta nova tecnologia. Algumas dessas questões importantes incluem:
- Há alguma preocupação em torno do uso generalizado de dispositivos e aplicativos portáteis?
- Quais são as consequências de compartilhar dados de saúde tão liberalmente?
- Alguns grupos de usuários podem se tornar mais vulneráveis (do que outros) quando expostos a uma grande quantidade de dados de saúde que eles não necessariamente compreendem?
Tendências de Internet de saúde digital
De acordo com um relatório preparado por Mary Meeker, da Kleiner Perkins, 25% dos americanos já possuem um dispositivo vestível.
Isso representa um aumento de 12% em relação a 2016. Entre os Millennials, o uso de dispositivos vestíveis é ainda mais prevalente em 40%. Os dispositivos mais populares são, de longe, acelerômetros - a velocidade é medida por 86% dos wearables de pulso usados atualmente - seguidos por dispositivos que medem a frequência cardíaca (33%).
Os acelerômetros são normalmente usados com outros sensores, como sensores de sono e pedômetros.
Aplicativos de saúde móveis também estão se proliferando. Muitos de nós já estão baixando aplicativos diferentes que prometem melhorar nossa saúde e bem-estar, incluindo condicionamento físico, dieta e vários aplicativos específicos de condições. A maioria dos consumidores (88%) usa pelo menos uma ferramenta de saúde digital e um em cada 10 pode ser considerado superusuário, usando cinco ou mais ferramentas de saúde digital. Pesquisas mostram que não estamos apenas coletando ansiosamente nossos dados de saúde, mas também estamos cada vez mais compartilhando - de boa vontade ou não.
A crescente tendência de digitalização da informação em saúde também pode ser observada no consultório médico. O número de médicos em consultório usando registros eletrônicos de saúde saltou de 21% em 2004 para 87% em 2015. Uma quantidade cada vez maior de nossos dados está sendo acumulada em formato digital, incluindo resultados clínicos e imagens corporais escaneadas, bem como nossas histórias médicas.
Grupos médicos progressistas estão capacitando os pacientes para se tornarem uma parte mais integral de seus próprios cuidados. Uma vez raro na prática clínica, os hospitais agora permitem que os clientes visualizem suas informações de saúde on-line (95%) ou baixem seus dados (87%) para visualização off-line.
Apenas alguns anos atrás, os dados de saúde eram geralmente fechados a pacientes, mas o acesso aos dados agora é geralmente considerado um direito do paciente.
O acesso simples aos dados não é o único obstáculo para tornar essa informação útil. Em seu relatório, Meeker apresenta cálculos mostrando que um hospital padrão de 500 leitos com 8.000 funcionários acumula 50 petabytes (50 milhões de gigabytes) de dados anualmente. Gerenciar essa imensa quantidade de dados e torná-la útil e interpretável também é um desafio.
A necessidade de conhecimento inteligente do consumidor
Usando diferentes plataformas de saúde e dispositivos de saúde digital pode ser benéfico. No entanto, quando usamos a Internet e a Internet of Things para influenciar nossa saúde, ficamos vulneráveis a disponibilizar conjuntos de dados pessoais para profissionais de marketing e hackers.
Precisamos estar conscientes de que o autopromoção na área da saúde também significa que outras pessoas e instituições podem ficar a par dos nossos dados, bem como das nossas condições relacionadas à saúde.
Outra preocupação sobre esses conjuntos de dados é a qualidade das informações coletadas. Há uma população saudável em crescimento que está usando dispositivos de saúde digital específicos de condições para pessoas com condições crônicas. Este grupo frequentemente descreve sua motivação como uma mistura de interesse na condição de saúde e uma maneira de monitorar estratégias preventivas. No entanto, as pessoas desse grupo nem sempre têm a experiência de usar corretamente a tecnologia da saúde se não estiverem sob os cuidados de um médico e não tiverem sido adequadamente integradas em como usar o equipamento.
Erik Grönvall, da Universidade de Tecnologia de Copenhague, e Nervo Verdezoto, da Universidade Aarhus, na Dinamarca, destacam que, embora os usuários possam fazer suas próprias medições, essas medições não são necessariamente válidas se o equipamento de saúde digital não for usado adequadamente. O estudo acompanhou pessoas que automonitoram sua pressão arterial em casa. Para obter uma medição confiável da tecnologia de saúde, algumas diretrizes precisam ser seguidas. Por exemplo, com a pressão sanguínea, “sente-se e descanse por 5 minutos antes de fazer a medição”. Às vezes, os usuários que usam dispositivos ao acaso não estão cientes das conseqüências de relatar acidentalmente resultados imprecisos.
Grönvall e Verdezeto também observam que seus participantes foram claros sobre não querer estranhos envolvidos em sua gestão de saúde. Para a maioria deles, a exposição de práticas e resultados de saúde não era aceitável, a menos que fosse relacionada ao seu médico pessoal. Isso sugere que uma certa quantidade de alfabetização digital é necessária ao coletar e usar suas medições de saúde. Muitas pessoas podem não estar cientes quando compartilham seus dados e / ou o que acontece quando elas são compartilhadas.
A motivação para o automonitoramento e práticas de dados
A professora Deborah Lupton, que trabalha no Centro de Pesquisa de Notícias e Mídia da Universidade de Canberra, distingue os diferentes modos de automonitoramento: privado, comunitário, empurrado, imposto e explorado.
Indivíduos normalmente se envolvem em "auto-rastreamento privado" para alcançar uma melhor autoconsciência. Eles coletam dados em um ambiente do tipo "n = 1", de modo que os dados são limitados ao indivíduo e mantidos em sigilo. O rastreamento privado pode ser combinado com o "auto-rastreamento comum", onde seus dados são anônimos, então comparados e compartilhados usando plataformas e mídias sociais. Esse tipo de troca de informações tem sido associado à ciência cidadã, ao contágio social e ao desenvolvimento comunitário.
Em seguida, Lupton menciona o “autoatendimento impulsionado”, onde a iniciativa geralmente vem de outra agência, e incentivo externo é fornecido para coletar e compartilhar suas informações. Podemos observar esse tipo de acompanhamento com algumas seguradoras que oferecem incentivos aos clientes se concordarem em compartilhar seus dados pessoais.
O “auto-rastreamento imposto” é outra forma de rastreamento que oferece mais benefícios a outras partes que o usuário. Por exemplo, os funcionários podem ser obrigados a usar sensores que monitoram seu comportamento e saúde. Por último, Lupton fala sobre o “auto-rastreamento explorado”, onde nossos dados (reunidos em qualquer uma das formas acima) são reaproveitados para benefícios comerciais. Os dados são produzidos e se tornam uma mercadoria com valor comercial.
Há evidências de que um número crescente de agências, instituições comerciais e organizações estão se interessando em coletar dados coletados por meio de diferentes tipos de sensores e wearables. Lupton argumenta que a questão se torna mais controversa quando as pessoas são coagidas ou empurradas para compartilhar seus dados.
Quais são os nossos direitos?
Mesmo quando os dados são recolhidos anonimamente ou de forma agregada, o provedor pode vender ou compartilhar com outras partes. Portanto, é muito importante verificar a política de privacidade da empresa antes de usar qualquer ferramenta que tenha a capacidade de coletar dados pessoais. Clicar no botão "Concordo" no software que torna esses dispositivos operacionais o transforma em uma fonte de dados avançada. Pior, o software pode não permitir que você use e / ou proteja seus dados da maneira pretendida.
“Propriedade” sobre seus dados é um assunto controverso. Nossa trilha de dados digitais é muito acessível, mas às vezes esse acesso é negado àquele que o cria. Geralmente, não é difícil copiar ou transferir dados de alguém. Os servidores de nuvem geralmente são executados por empresas que têm reivindicações legais sobre os conjuntos de dados que coletam. Seu interesse em Big Data é diferente daquele dos entusiastas da saúde individual. Enquanto muitos consumidores estão simplesmente buscando insights em pequena escala sobre sua saúde pessoal, empresas e governos estão interessados em obter insights em larga escala processando nossos dados de saúde e aplicando-os a populações inteiras.
Neil Richards e Woodrow Hartzog, dois ilustres professores de direito, destacam que, quando se trata de Big Data e privacidade on - line , a maioria das pessoas é substancialmente menos poderosa do que governos e corporações. Em poucas palavras, pode ser um desafio proteger nossas vidas digitais do monitoramento. Essa relação desigual foi descrita como outra forma de “exclusão digital”. A evolução da saúde digital, a proliferação de dados de saúde disponíveis e a crescente complexidade da tecnologia de saúde significa garantir que a alfabetização de dados do consumidor seja mais essencial do que nunca.
Não entendendo os dados que você recebe
Abundância e acessibilidade de dados de saúde podem facilmente sobrecarregar alguns usuários. Pessoas que estão predispostas à ansiedade podem achar difícil entender seus dados de saúde, especialmente quando recebem informações que soam potencialmente alarmantes. Ryen White, Ph.D., e Eric Horvitz, Ph.D., conduziram um estudo sobre a cibercondéria - uma versão moderna da hipocondria - que mostrou que a Internet pode ter um efeito ambíguo. Para cerca de 50% das pessoas, a web reduz a ansiedade. No entanto, 40% das pessoas que navegam na Internet para entender seus problemas de saúde ficam mais preocupadas após a pesquisa.
Quando conjuntos de dados complexos se tornam facilmente acessíveis em um formato estranho ao usuário, indivíduos ansiosos podem ter uma tendência a examinar constantemente seus dados. Um estudo holandês conduzido pelo professor associado Martin Tanis sugeriu que há uma relação entre ansiedade em saúde e busca de informações de saúde online. Portanto, pode-se argumentar que certas pessoas provavelmente ficarão excessivamente ocupadas com seus dados, especialmente se não compreenderem completamente seu significado.
Uma preocupação no outro extremo do espectro é que tem sido observado que alguns usuários estão começando a confiar demais em seus dispositivos de rastreamento. A maioria de nós desenvolve regulação natural do nosso apetite e peso. Em circunstâncias normais, esses sistemas biológicos devem nos manter sob controle. No entanto, hoje em dia, alguns preferem consultar seu aplicativo de dieta antes de comer uma refeição. Embora os dados e informações de muitos aplicativos de saúde sejam valiosos e precisos, há muitas informações que são imprecisas. Se o seu aplicativo de dieta estiver subestimando sua ingestão calórica e seu rastreador de atividade estiver superestimando sua queima calórica, essa é uma receita para o ganho de peso. Por fim, nessas situações, cabe ao usuário final determinar o grau de precisão de qualquer aplicativo ou fonte de dados.
> Fontes:
> Lupton D. Modos de auto-rastreamento: automonitoramento reflexivo e práticas de dados. 2014
> Poel F, Baumgartner S, T Hartmann, Tanis M. O caso curioso de cyberchondria: Um estudo longitudinal sobre a relação recíproca entre ansiedade de saúde e busca de informação de saúde online. Journal of Anxiety Disorders , 2016: 32-40.
> Richards N, Hartzog W. Confiança da confiança de Privacy: uma revisão. Revista de Direito de Yale, 2017; (4): 1180-1224.
> Verdezoto N, Grönvall E. Sobre a auto-monitorização preventiva da pressão arterial em casa. Cognição, Tecnologia e Trabalho , 2016; 18 (2): 267
> White R, Horvitz E. Cyberchondria estuda a escalada de preocupações médicas na busca na web. Transações ACM em Sistemas de Informação , 2009; (4): 23.