Explicando dor e fadiga lúpica a amigos e familiares

Interagir com a família e amigos que não entendem o que é viver com o lúpus é uma das experiências mais desafiadoras no enfrentamento da doença.

Eles podem insistir que a fadiga é simplesmente estar cansada e culpar o seu tempo na cama como sua própria preguiça, ou a sua falta de não se esforçar o suficiente para se levantar. Eles podem levá-lo pessoalmente e ficar com raiva que você teve que cancelar repetidamente os planos devido à fadiga ou a um surto. Isso pode levá-los a ficar com raiva ou, eventualmente, cortar os laços com você.

Quando os entes queridos não entendem o lúpus, especialmente os sintomas mais comuns , como fadiga e dor, interagir com eles pode ser difícil. Encontrar maneiras de ajudá-los a entender a dor e a fadiga pode ajudar seu relacionamento com eles.

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Seja específico sobre os sintomas da dor

A dor pode significar coisas diferentes. Ao descrever sua dor, seja específico sobre o tipo de dor que você está sentindo. Por exemplo, é uma dor aguda? Uma dor aguda? Uma dor surda? Uma sensação de queimação? Toda vez que alguém te toca, parece que eles estão pressionando até uma contusão, mesmo quando não há nenhum machucado real?

Além disso, explique onde a dor está localizada. É todo o seu corpo (dor generalizada)? Uma dor aguda no estômago? Dor nas articulações? Dor nas costas? Dor no joelho?

Explique como isso afeta você. Você tem problemas para sair da cama pela manhã devido à dor nas articulações e rigidez muscular? Dói escrever com uma caneta? Há uma dor aguda nos joelhos quando você anda?

Aqui estão alguns exemplos de como explicar a dor:

"É difícil para mim andar. Eu tenho uma dor aguda e penetrante nos dois lados dos meus quadris."

"A rigidez em meus músculos e articulações me causa dor quando eu me movo. Quando eu tento sair da cama de manhã e me estico e desdobro meus membros, parece que eu os estou separando. Eles se sentem inchados e doloridos. Eu sinta-se como o Homem de Lata, porque eles se sentem congelados no lugar, o que é assustador, mas também requer que eu saia da cama lentamente ".

"Meu corpo inteiro parece uma contusão gigante. Quero dizer, sem ofensa, mas por favor, não me toque. Mesmo o toque suave pode ser doloroso para mim."

"As articulações dos meus pés parecem estar em chamas. Dói andar".

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Descrever a fadiga de maneiras que as pessoas sem lúpus podem se relacionar

Fadiga é um desafio para as pessoas entenderem quem nunca experimentou isso. A palavra fadiga é usada em conversas cotidianas por pessoas sem doença crônica, como forma de explicar que estão muito cansadas. Isso só aumenta a confusão sobre fadiga.

Uma boa maneira de ajudá-los a entender o cansaço é descrevê-lo de uma maneira que se relaciona com algo que eles experimentaram ou podem imaginar. Caso contrário, a ideia de fadiga tende a ser muito abstrata e vaga.

Fadiga, mesmo para pessoas com doenças crônicas, vem em diferentes níveis de intensidade. Encontre exemplos que se aplicam à sua situação.

Exemplo # 1 - Como todos tiveram um resfriado ou gripe em algum momento de suas vidas, usar essas experiências como exemplos geralmente funciona. Diga algo como: "Você sabe como se sente quando está com febre? Todo o seu corpo está drenado de energia e dores. Não importa o quanto você queira sair da cama, tudo o que você pode fazer é ficar deitado ou dormir? Quando Eu digo que estou cansado e não consigo sair da cama, isso é parecido com o que sinto. Exceto, eu não tenho resfriado ou gripe. Lupus provoca meu cansaço. "

Exemplo # 2 - Outra experiência comum é sentir-se exausto após exagerar nos exercícios. Você poderia dizer algo como: "Você já se esforçou demais enquanto trabalhava e tudo o que fez depois foi para casa, deitar no sofá e assistir televisão? Imagine isso, exceto em vez de um treino de uma ou duas horas, Você pode se sentir depois de uma maratona de 26 milhas? É assim que sinto por mim às vezes.Há dias em que eu acordo e todos os meus músculos doem como eu corri 26 milhas no dia anterior.Após o que eu fiz ontem foi ir trabalhar. Eu queria ir trabalhar hoje, mas mal consegui ir ao banheiro para escovar os dentes.

Exemplo # 3 - Pode haver exemplos de sua vida se você tiver experimentado algo que possa descrever de uma maneira que outras pessoas sem lúpus possam imaginar e entender.

Por exemplo, "eu queria ir para a academia, mas quando me vesti e dirigi lá, tudo que eu podia fazer era colocar duas cadeiras juntas e ficar ali por duas horas. Isso é fadiga".

Exemplo # 4 - A Teoria da Colher: A Teoria da Colher de Christine Miserandino tem sido altamente bem-sucedida em ajudar as pessoas a explicar a fadiga não apenas na comunidade lúpica, mas em comunidades de doenças crônicas onde a fadiga é um sintoma importante. Está disponível em vários idiomas, fácil de ler e entender, e você pode fazer o download de uma cópia e distribuí-la a amigos e familiares para ler.

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Peça por ajuda

Haverá momentos, especialmente durante um surto , que você precisará de ajuda. Normalmente, quanto mais seus entes queridos entenderem o que você está passando, mais apoiantes eles poderão ser - mais encorajadores eles desejarão ser.

Para alguns, é mais fácil pedir ajuda do que fazer, mas não tenha medo de pedir ajuda. Seus entes queridos querem ajudá-lo. Isso lhes dá uma maneira de se envolverem em sua vida e uma maneira concreta de lhe oferecer apoio.

Seja claro sobre o que você precisa deles. O que você precisa pode parecer óbvio para você, mas não para eles. Por exemplo, você pode dizer: "Eu preciso que você lembre que quando eu cancelo os planos, não tem nada a ver com você. Mais do que tudo, eu quero sair. Se eu cancelar, por favor, tente entender que é porque eu não faço." Não se sinta bem e, por favor, continue a ser meu amigo e continue me convidando para lugares. "

E quando seus entes queridos forem prestativos e prestativos, reconheçam sua ajuda. Isso os ajuda a reconhecer que o comportamento deles foi útil para você, mas também um agradecimento vai longe.

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Explique Mudanças de Humor

Dor e esteróides podem causar alterações de comportamento.

A dor pode causar tanto desconforto que pode afetar negativamente o humor de uma pessoa. Além disso, os esteróides podem causar irritabilidade e alterações de humor. Deixe que seus entes queridos saibam não tomar seu comportamento pessoalmente, e seja claro com eles sobre o que você precisa deles para ajudá-lo a passar por essas experiências.

Também é uma boa idéia falar com o seu reumatologista se você estiver sentindo dor intensa o suficiente para afetar o seu humor, ou se os esteróides estiverem causando mudanças de comportamento.

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Convidar pessoas amadas para apoiar grupos e eventos relacionados ao lúpus

Uma maneira excelente de seus entes queridos entenderem melhor o lúpus é estarem envolvidos na comunidade lúpica. Ouvir as experiências de outras pessoas com lúpus em grupos de apoio e participar de eventos de educação sobre lúpus os ajudará a aprender mais sobre a doença e como ela afeta a vida das pessoas, incluindo a sua.

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Saiba quando deixar ir

As pessoas nem sempre respondem às suas tentativas de se comunicar com eles sobre sua vida com lúpus. Eles podem continuar a chamá-lo de preguiçoso, não acreditando em seus sintomas, porque você não parece doente. Eles podem implacavelmente aconselhar erroneamente que você pode orar sua doença ou curá-la com uma dieta especial. Eles podem desaparecer.

Nenhum deste tipo de comportamento é sua culpa.

Por exemplo, o conselho bem-intencionado, mas equivocado, tende a vir de um lugar de verdadeira preocupação com o seu bem-estar e com o desejo deles de que você fique bem, porque eles amam você.

Às vezes é porque eles temem o que pode acontecer com você, e esse medo é mais poderoso do que a capacidade de lidar com eles. Ou talvez eles se convenceram de que estar lá por você é muito complicado.

Eles podem continuar a levá-lo pessoalmente quando você cancelar planos.

Todo mundo responde de maneira diferente à doença do seu ente querido, e a maneira como ele responde à sua vida com lúpus tem a ver com como ele lida com tais realidades.

Por causa disso, algumas pessoas não podem lhe dar o suporte necessário. Ou algumas pessoas podem ser limitadas em dar-lhe apoio. Talvez eles não possam ser o ouvinte que você precisa quando está tendo um dia ruim, mas eles são uma excelente companhia quando você precisa de uma boa risada.

Outras pessoas ficam sem apoio a ponto de se tornarem tóxicas para você. É importante saber que você tem permissão para se distanciar e limitar a comunicação com pessoas que considera emocionalmente insalubres.

E a tristeza é uma resposta normal a essa perda de relacionamento. Infelizmente, esta não é uma experiência rara quando se trata de viver com uma doença crônica séria, então compartilhar sua história com seu grupo de apoio soará familiar para muitas pessoas. Compartilhar sua história também pode ajudá-lo a lidar com a perda.

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Use as declarações "I"

Use "I" declarações em vez de instruções "Você". Eles são uma maneira mais gentil de lidar com confrontos e ajudar a reduzir o nível de defesa da outra pessoa. Por exemplo, em vez de dizer "Você é cruel por constantemente me acusar de ser imprudente quando cancelei planos", você poderia tentar algo como: "Eu me senti magoada quando você me acusou de ser imprudente por cancelar planos. Se eu pudesse Eu teria, mas eu estava me sentindo tão mal, eu tinha que ficar na cama. Confie em mim, eu preferiria muito mais me sentir bem e sair com você do que sentir o que eu fiz. "

Boa comunicação é um longo caminho

Assim como é importante aprender como se comunicar bem com o seu médico, é importante usar essas habilidades de comunicação com seus amigos e familiares. Embora possa parecer trabalho, isso pode ajudar a melhorar seus relacionamentos e também o nível de suporte que eles oferecem. Por sua vez, isso pode ajudar a melhorar sua vida com lúpus.