A comunicação é fundamental para o atendimento médico bem-sucedido
Todo mundo tem desafios médicos em um ponto ou outro em suas vidas. Pessoas com autismo não são exceção. De fato, por uma variedade de razões, as pessoas com autismo muitas vezes têm mais desafios médicos do que outras pessoas. Algumas das questões que surgem para crianças e adultos no espectro incluem:
- Problemas gastrointestinais (que são mais comuns em pessoas com autismo)
- Lesões (as pessoas com autismo muitas vezes não têm coordenação adequada à idade e também podem se auto-ferir)
- Problemas relacionados ao sono (muitas pessoas com autismo têm problemas de sono)
- Epilepsia (convulsões são mais comuns em pessoas com autismo)
Infelizmente, pode ser um grande desafio para as pessoas no espectro do autismo obter o tratamento médico de que precisam - mesmo quando são verbais e engajadas. É ainda mais difícil para alguém que não é verbal ou cujos comportamentos parecem estar fora de controle ou violentos.
Felizmente, existem alguns passos específicos que os pais e cuidadores podem tomar para garantir que os cuidados médicos para os entes queridos autistas não exijam uma batalha!
Por que é muitas vezes difícil para as pessoas autistas obter cuidados médicos de qualidade?
Para as pessoas com autismo, uma série de questões pode ficar no caminho do atendimento médico, especialmente em uma emergência. Eve Megargel é artista, escritora e mãe de um filho não-verbal com autismo, bem como autora do livro Learning to Kiss .
Diz Megargel, "Sabemos que há problemas de comunicação, problemas sensoriais , problemas de ansiedade - pontos básicos que precisam ser transmitidos e respondidos para obter atendimento de qualidade como qualquer outra pessoa". Em outras palavras, até adultos verbais no espectro podem:
- Achar difícil ou impossível expressar-se efetivamente para descrever suas necessidades médicas
- Acha difícil ou impossível compreender e seguir instruções faladas
- Sinta-se fisicamente sobrecarregado pelas luzes, cheiros, sons e agitação de um hospital ou sala de emergência
- Tem uma resposta diferente à dor do que um par típico (muitas pessoas com autismo têm um limiar de dor extremamente alto)
- Precisa andar, balançar, sacudir ou vocalizar para se acalmar
Pessoas não-verbais e / ou extremamente ansiosas no espectro do autismo também podem exibir comportamentos que podem parecer francamente assustadores para o pessoal médico típico sem conhecimento do autismo. Por exemplo, eles podem:
- Parafuso (fugir)
- Auto-ferir (morder-se, bater nas próprias cabeças, etc)
- Torne-se agressivo com os outros
- Vocalize em voz alta, gritar ou gemer
- Recusar cuidados
Como os comportamentos autistas podem ser tão desafiadores em uma situação estressante, alguns profissionais médicos supõem que estão vendo uma pessoa em uma crise de saúde mental, em vez de uma pessoa autista sob estresse. Como resultado, eles podem ignorar um problema médico ao se concentrar em um problema de saúde mental inexistente. Diz Megargel: "Se alguém vem com autismo e eles estão tendo problemas de comportamento, eles assumem que é uma questão psicofarmacêutica, em vez de se perguntar se devem procurar por problemas gastrointestinais".
O que as pessoas autistas precisam em um ambiente médico?
Emergências médicas e hospitais podem ser esmagadores para qualquer um.
Para muitas pessoas com autismo, no entanto, elas podem ser horríveis. Para serem calmos, receptivos, comunicativos e cooperativos, as pessoas autistas precisarão freqüentemente:
- Um representante do hospital que está familiarizado com o autismo
- Um ambiente livre de luzes intensas, brilho intenso e ruído alto
- As ferramentas para comunicar de forma eficaz (teclado, quadro de imagens, etc.)
- Informações sobre o que esperar (muitas vezes de forma visual)
- Apoio de uma pessoa que os conhece e entende (mesmo quando é habitual que o paciente esteja sozinho com um médico)
- Rotinas ou itens auto-calmantes familiares (possivelmente incluindo a liberdade de se mover, vocalizar ou usar um brinquedo, vídeo ou outros objetos calmantes)
Como os pais podem ajudar a preparar seu filho para um evento médico
Se o seu filho vai passar por uma experiência médica pré-planejada - um procedimento, exame ou cirurgia - você tem a oportunidade de ensinar ao seu filho o que esperar, como se comportar e como se comunicar com a equipe do hospital. Na verdade, pode ser útil passar um tempo preparando seu filho, mesmo que você esteja apenas indo ao pediatra para um check-up de criança.
Aqui estão algumas técnicas que Eve Megargel recomenda:
- Ensine seu filho a entender as contagens regressivas ou números visuais (passagem do tempo). Isso ajudará seu filho a atender às solicitações de "prender a respiração por dez segundos" ou "esperar por cinco minutos", além de ajudar na antecipação de um evento, como uma vacinação.
- Ensine seu filho a entender quando ocorrerá o fechamento (por muito tempo; isso muitas vezes). Isso ajudará seu filho a manter a calma com o entendimento de que o procedimento terminará em um momento específico e previsível.
- Ensine seu filho a respirar profundamente, meditar, etc. para relaxar.
- Ensine seu filho a entender histórias sociais (histórias visuais que descrevem eventos esperados, comportamentos, opções e recursos disponíveis). Se possível, crie uma história social para o evento médico que seu filho irá vivenciar. Você pode fazer isso fotografando locais, instrumentos e pessoas que estarão envolvidas e explicando em termos simples o que eles farão e o que seu filho deve fazer para ajudar. Por exemplo, "Dr. Smith usará o estetoscópio para ouvir seu coração. Ele colocará a parte plana em seu peito. Será frio, mas não vai doer. Você ficará quieto enquanto o Dr. Smith ouve."
- Prepare ferramentas para trazer junto. Se seu filho precisar de um quadro de figuras ou de um dispositivo de comunicação ampliada, verifique se ela tem acesso às palavras e figuras de que precisará. Leve consigo brinquedos, cobertores ou vídeos calmantes e úteis.
- Visite antes do tempo; tirar fotos; Você precisará da aprovação e cooperação da equipe médica de seu filho, por isso, ligue com antecedência.
- Pratique para estar preparado. Realmente ensaiar interações e procedimentos complicados pode fazer toda a diferença para uma pessoa com autismo.
- Considere fornecer ao seu filho não-verbal um smartphone ou teclado de saída de voz que permita que ele toque em uma imagem ou escreva em um teclado e faça com que uma voz sintetizada leia a mensagem. Isso pode facilitar a comunicação com a equipe médica.
Como os pais podem ajudar a preparar a equipe médica para trabalhar com a criança autista
É uma ótima idéia se comunicar com a equipe médica em sua clínica ou hospital local antes que seu filho precise de cuidados. Dessa forma, quando seu filho chegar, todos terão uma boa ideia do que esperar, como se comunicar e como ajudar seu filho a ter a melhor experiência médica possível. Megargel sugere que os pais:
- Fale com a recepcionista. Não só ela pode dizer exatamente o que esperar na sala de espera, mas também pode ajudá-lo a comunicar as necessidades de seu filho a outra equipe.
- Fale com o médico do seu filho. Explique as necessidades e habilidades específicas do seu filho e peça-lhe o nome de uma pessoa pontual que será capaz de coordenar os cuidados do seu filho.
- Fale com a enfermeira-chefe. Seja em um consultório, clínica ou hospital, a enfermeira chefe ou enfermeira provavelmente estará muito envolvida com o cuidado de seu filho. Quanto mais ela souber, melhor preparada ela estará para fazer um ótimo trabalho.
- Forneça informações sobre seu filho. Existem "melhores" maneiras de se aproximar dele? Comunicar com ele? Ajudá-lo a permanecer calmo?
- Defenda um espaço silencioso e relativamente escuro - mesmo sabendo que esse espaço pode ser difícil de encontrar em um ambiente médico.
- Defenda seu filho explicando como ele se comunica e insiste para que você esteja presente com ele. Seja claro que em nenhum caso ele deve ser privado de um dispositivo de comunicação aumentada - mesmo na sala de cirurgia.
- Forneça informações claras e concisas sobre o histórico do seu filho, preocupações médicas específicas, medicamentos e possíveis complicações.
- Explique que a expressão de dor no autismo é incomum; um comportamento estranho ou agressivo pode ser uma expressão de dor e não uma explosão violenta.
- Esteja preparado para defender e / ou lidar com uma situação comportamental. Esteja preparado mentalmente para intervir se a segurança ou outras pessoas começarem a se envolver.
Como Escolher um Médico Amigável ao Autismo
A maioria dos pais escolhe um médico com base em recomendações, seguro e proximidade física. Embora o mesmo sistema possa funcionar para uma criança autista, é provável que você precise de um pouco mais de informação antes de escolher um pediatra ou um médico de família. Eve Megargel recomenda observar atentamente para ver se o médico que você está visitando (mesmo que o seu "filho" tenha mais de 18 anos):
- Está disposto a fazer uma pausa e ter tempo para fazer perguntas e se conectar com você e seu filho
- Está preparado para usar ferramentas visuais, bem como palavras para se comunicar com seu filho
- Cumprimenta seu filho e pergunta sobre a melhor maneira de se comunicar efetivamente
- Exibe paciência se seu filho parece ansioso ou tem comportamentos desafiadores
- Pensa em você, o pai, como parte da equipe
Uma palavra de
Seu filho autista precisa e merece atendimento médico de qualidade - mesmo que seja necessário um trabalho extra por parte de todos para garantir que ele receba. Ao preparar o seu filho e a sua equipa médica com antecedência e escolher sabiamente os médicos, pode preparar o seu filho para o sucesso. Tão importante quanto isso, você pode ajudar a garantir um resultado médico mais bem-sucedido.
> Fontes:
> Entrevista com Eve Megargel. Fevereiro de 2017.
> Megargel, E., et al. Autismo e hospitais: um jogo difícil. Pediatria Acadêmica, Volume 12, Edição 6, Páginas 469–470, novembro / dezembro de 2012.
> Soraya, Lynne. Barreiras para atendimento médico efetivo para adultos autistas. Psicologia hoje. Rede. Junho de 2014.