Fazer e não fazer um site para pacientes
Se você está doente, ou o ente querido ou cuidador de alguém que está doente ou ferido, você encontrará muitos membros da família, amigos, vizinhos, colegas de trabalho e outros que querem informações. A pessoa doente pode estar no hospital, em um centro de reabilitação ou tratamento, em uma casa de repouso ou mesmo em sua própria casa, mas precisa de descanso e privacidade. As pessoas interessadas são bem intencionadas, mas ligações telefônicas incessantes ou visitantes não são práticas.
É hora de criar um site para pacientes.
Propósito
Os sites dos pacientes permitem que o paciente ou cuidador forneça informações atualizadas sempre que possível sobre o status do paciente. Ao fornecer as informações on-line, todas as pessoas que se importam com o paciente podem ficar atualizadas e sentir que estão em contato.
Esses sites de pacientes também permitem que as anotações sejam enviadas de volta ao paciente ou comentários sejam compartilhados em um livro de visitas, que o paciente pode apreciar ou apreciar quando estiver pronto. O paciente ainda recebe o descanso e a privacidade que precisa.
Esses sites são fáceis de configurar. Você só precisa acessar a Internet e, se possível, uma foto digital do paciente, digitalizada ou tirada com uma câmera digital. Você também precisará de uma lista de endereços de e-mail para os amigos e familiares do paciente que desejam ser atualizados.
Serviços online
Há vários serviços on-line que permitem o upload de informações sobre pacientes.
Entre os mais conhecidos são:
- CarePages
- CaringBridge
- PostHope
Eles são de uso gratuito e facilitam o fornecimento de detalhes que ajudam a família e os amigos do paciente a acompanhar o progresso. Eles são criados especificamente para pessoas que não sabem muito sobre o uso da Web, fornecendo formulários simples para você preencher.
Além disso, ambos os programas permitem respostas ao paciente na forma de e-mails ou livros de visitas.
Muitos hospitais e outras instalações médicas oferecem áreas de lounge com computadores para ajudá-lo a manter contato com a família e os amigos. Tanto a CaringBridge como a CarePages trabalharam com hospitais, em particular, para criar parcerias para facilitar esse tipo de comunicação. Algumas instalações fornecem acesso à Internet sem fio para que você possa trabalhar no site do paciente enquanto estiver no quarto do paciente.
Considerações de segurança
Pode haver considerações de segurança para usar sites de pacientes também. Em virtude do fato de que os pacientes estão doentes, ou foram operados ou sofreram uma lesão (ou seja, uma ferida aberta), seus sistemas imunológicos estão comprometidos, colocando-os em maior risco de infecção. Quando os visitantes param, novos germes são introduzidos. Se esses potenciais visitantes puderem acompanhar o progresso do paciente usando um site em vez de visitá-lo, essa possibilidade será eliminada.
Você pode se perguntar como esses serviços são fornecidos gratuitamente. A maioria é de organizações sem fins lucrativos que são apoiadas por doações. Se você achar que alguém foi particularmente útil, você pode querer fazer uma doação; afinal de contas, foi um serviço que facilitou sua vida.
Você também pode encontrar publicidade no site. Pode ser publicidade em geral (você gostaria de enviar flores?) Ou pode estar vinculada às páginas do paciente. Então, por exemplo, você pode descobrir quando um paciente está com câncer, um anúncio de um hospital para câncer aparecerá. Ou se seu paciente foi ferido, pode haver anúncios de aspirina.
Dos
- Se você não for o paciente, consiga permissão do paciente para desenvolver um desses sites. Algumas pessoas são muito particulares para que outras pessoas saibam o que está acontecendo. Outros ficarão muito felizes por você ter tomado a iniciativa de manter seus entes queridos no circuito.
- Fotos: Na maioria dos casos, use uma foto da pessoa antes de ficar doente, dependendo da doença ou lesão. Um paciente com câncer que está passando por quimioterapia terá diferentes necessidades ou desejos de alguém cuja perna está em tração. Deixe a escolha das fotos para o paciente, se possível.
- FAÇA atualizações regulares, incluindo uma conclusão. Quando "Joe" tem seu joelho substituído, então vai para um centro de reabilitação, começa a andar novamente, e depois vai para casa, seus amigos vão querer saber esses detalhes. Se ele está tendo problemas ao longo do caminho, então eles têm a oportunidade de lhe enviar algum encorajamento.
- Deixe que os visitantes do site saibam quando é OK visitar o paciente pessoalmente . Uma vez que Joe vai para casa, ele pode querer que os visitantes façam companhia a ele e o ajudem em casa.
- Depois de usar um computador público, lave e higienize suas mãos antes de tocar o paciente. Isso ajudará a garantir que o paciente não receba uma infecção sua que pode ter vindo de outra pessoa que usou esse computador.
Não é
- NÃO divulgue informações muito pessoais. Mantenha a privacidade em mente em todos os momentos - não apenas a saúde do paciente ou a privacidade médica , mas também os detalhes pessoais. Quando você configurar as páginas, NÃO use nomes e sobrenomes (talvez use um primeiro nome e outra palavra para usar, como Joe's Surgery ou Monica's Journey). NÃO forneça o endereço real de ninguém para ser visto publicamente e, é claro, não forneça seguro, previdência social ou outros detalhes pessoais identificáveis. Essa informação pode ser hackeada, ou alguém que não deve ter acesso pode obter as informações, mesmo que o site prometa que não irá compartilhá-las. Tem cuidado. (Leia mais abaixo.)
- Não inclua nada que o paciente não queira que você faça! E se você não tiver certeza, não compartilhe as informações. Quando alguém está doente ou magoado, ele precisa estar mental e emocionalmente focado em melhorar. Se você os irritar ao compartilhar informações que não desejam compartilhar, isso pode afetar o processo de cura.
- Não seja alarmista, e não subestime a situação também. Seja o mais honesto possível sem violar a privacidade do paciente. Se a cirurgia de Joe não foi bem, ou se Joe contrai uma infecção enquanto estiver no hospital e precisa ficar mais tempo, ou se Joe saiu do hospital, mas precisa retornar mais tarde, seja franco e não melhore a situação. ou pior do que é. Ser alarmista apenas perturba as pessoas ainda mais. Se você minimizar os principais problemas, isso pode se tornar problemático mais tarde também, especialmente se a pessoa morrer.
Precauções
Uma última advertência: como todo e qualquer site que forneça um serviço a você por pouco ou nenhum custo, tome conhecimento de seus avisos de privacidade para usar seu endereço de e-mail, os endereços de e-mail de amigos e familiares que você incluir e informações privadas sobre o site. paciente. Haverá um aviso de privacidade proeminente publicado. Eles podem querer compartilhar seu endereço de e-mail com anunciantes ou outras pessoas. Apenas certifique-se de que está tudo bem com você antes de entrar para usar o site.
Os websites de pacientes são ótimas ferramentas de comunicação que fornecem informações adequadas a todos que desejam quando alguém está doente ou machucado.