Adultos com autismo que falam e agem por si mesmos
Se você passou algum tempo aprendendo sobre autismo, ouviu médicos, terapeutas, pais e professores, todos ansiosos para discutir e representar as necessidades das pessoas com autismo. Você pode, no entanto, ter ouvido pouco de pessoas autistas.
Enquanto algumas pessoas com autismo não têm as habilidades (ou desejo) de falar por si mesmas, muitas não apenas podem - mas fazem - ter muito a compartilhar.
Além disso, adultos autistas (com e sem ajuda) formaram grupos de apoio de todos os tipos - de clubes sociais a grupos de compartilhamento de recursos a grupos de ação voltados para políticas políticas.
História da autopromoção autista
Antes de 1994, quando a síndrome de Asperger foi adicionada ao Manual Diagnóstico (DSM), a maioria das pessoas com diagnóstico de autismo foi gravemente incapacitada. Os critérios para o diagnóstico incluíam déficits grosseiros no desenvolvimento da linguagem, falta de resposta a outras pessoas e "respostas bizarras a vários aspectos do ambiente".
Quando a síndrome de Asperger e vários outros distúrbios relacionados foram adicionados ao DSM, no entanto, o "espectro do autismo" foi criado. Agora havia pessoas com alta inteligência e fortes habilidades verbais com diagnósticos do espectro do autismo. Embora esses indivíduos também tivessem desafios significativos, eles eram capazes de se expressar verbalmente.
Hoje, enquanto a síndrome de Asperger não está mais incluída no DSM, os critérios para o transtorno do espectro do autismo são muito amplos.
Não precisa haver nenhum prejuízo de linguagem e, de acordo com o DSM-5, "os déficits na reciprocidade socioemocional devem estar presentes (ou estarem presentes mais cedo no desenvolvimento). No entanto, eles podem variar de abordagem social anormal e falha de conversas normais de ida e volta através da redução do compartilhamento de interesses, emoções e afeto e resposta à total falta de iniciação da interação social ".
Autism Network International
Os auto-defensores do autismo inicial (a partir da década de 1990) eram principalmente indivíduos com alta inteligência, fortes habilidades verbais e forças significativas em outras áreas. Enquanto eles lutavam com desafios de comunicação social e disfunção sensorial, eles foram, de alguma forma, bem sucedidos em suas carreiras e / ou vidas pessoais.
Alguns desses auto-defensores iniciais incluíam Donna Williams, Jim Sinclair e Kathy Grant. Esses três, entre outros, formaram a Autism Network International. Este grupo de adultos autistas lutou por aceitação dentro da comunidade maior, achando extremamente difícil penetrar em organizações focadas em sua própria desordem. Em resposta, eles começaram sua própria conferência centrada no autismo chamada AutRetreat, que continua a se reunir anualmente décadas depois.
A rede de autopromoção autônoma (ASAN)
De acordo com seu site, "A Autistic Self Advocacy Network foi fundada em 2006 em resposta à falta de representação de vozes autistas no diálogo nacional sobre autismo". ASAN foi e continua a ser focada em grande parte na defesa política, desenvolvimento de liderança, assistência técnica, oportunidades de emprego, publicações, pesquisa participativa baseada na comunidade, análise de políticas públicas e educação "e outros esforços para ajudar a informar os decisores e o público sobre o espectro do autismo e as perspectivas daqueles sobre ele ".
Auto-defensores individuais
Muitas pessoas com autismo tomaram o centro do palco nos últimos anos com livros, vídeos e palestras. Alguns dos mais conhecidos incluem:
- Temple Grandin, um porta-voz e defensor da comunidade autista que escreveu vários livros e foi o tema de um filme de televisão estrelado por Clare Danes
- John Elder Robison, um escritor e auto-advogado cujo livro Look Me in the Eye foi um best-seller há vários anos
- Stephen Shore, palestrante, escritor e professor que esteve envolvido com eventos e organizações de autodefesa por décadas.
Grupos de auto-promoção para se juntar
Se você ou um adulto autista em sua vida está interessado em se juntar a um grupo de auto-defesa, é fácil fazê-lo.
Existem oportunidades tanto online como nas áreas locais. Algumas opções incluem:
- ASAN ainda está forte e tem capítulos nos Estados Unidos e no exterior.
- A Parceria Global e Regional da Síndrome de Asperger é também uma organização baseada em capítulos; como o ASAN, ele faz trabalho de defesa política, mas também oferece uma ampla gama de programas para adolescentes e adultos.
- A Asperger / Autism Network é uma organização sem fins lucrativos de grande porte com sede em Massachusetts. Tem um programa importante dedicado à autodefesa e oferece oportunidades sociais, de apoio e recreativas para adultos no espectro.
Se você está procurando por uma organização local e não consegue encontrar uma opção através dos links acima, considere entrar em contato com o capítulo local da Autism Society. Frequentemente, os membros locais da Sociedade do Autismo têm diretórios e informações que podem ajudá-lo a encontrar o grupo que você está procurando.