Certas condições auto-imunes são por vezes referidas como doenças “invisíveis”. Uma pessoa experimentando um surto auto-imune pode não parecer exteriormente doente para os outros; no entanto, ele ou ela interiormente está sofrendo uma profunda mudança corporal e está lutando para se manter à tona. De acordo com a Dra. Bonnie Feldman, fundadora da DrBonnie360-Your Autoimmunity Connection, leva em média 3,6 anos e 5 médicos para chegar a um diagnóstico auto-imune.
Freqüentemente, as pessoas recebem apenas um nome amplo e não especificado de uma condição com características autoimunes.
Isto implica que muitas pessoas vivem em tumulto por muitos anos antes de serem finalmente diagnosticadas adequadamente. No entanto, para muitos pacientes - e há cerca de 250.000 novos casos a cada ano - obter o diagnóstico correto é apenas o começo de uma longa jornada. Os tratamentos médicos padrão são freqüentemente sintomáticos e dependem de medicamentos que nem sempre funcionam de maneira durável e / ou têm efeitos colaterais indesejáveis. Portanto, muitas pessoas recorrem a métodos complementares. Por exemplo, a dieta está surgindo como uma modalidade possível para tratar essas condições e aumentar a qualidade de vida geral.
Alguns especialistas acreditam que ferramentas digitais e tecnologia médica podem contribuir para melhores opções de tratamento para pacientes com doenças autoimunes. A tecnologia pode reunir diferentes tipos de pacientes auto-imunes (existem mais de 100 condições que se encaixam sob o guarda-chuva auto-imune) e permitir o compartilhamento de dados.
A tecnologia também pode ajudar a construir a ponte entre teoria e prática. Organizações como a DrBonnie360 pretendem conectar a tecnologia digital com as mais recentes descobertas científicas e modificações no estilo de vida, para que as pessoas que vivem com condições auto-imunes possam maximizar seu bem-estar.
Intestino como um órgão auto-imune
Pesquisas recentes reconheceram o intestino como o órgão chave da imunidade conectando corpo, cérebro e micróbios que vivem dentro e sobre nós. A professora Michele Kosiewicz, da Universidade de Louisville, que tem um interesse de pesquisa especial em autoimunidade e microbiota, publicou vários artigos sobre o assunto, incluindo um que descreveu a complexa relação entre as bactérias intestinais e o desenvolvimento de doenças em outros órgãos. Ela explica que a interação entre a microbiota intestinal e células do sistema imune desempenha um papel essencial no desenvolvimento de condições inflamatórias, como doenças autoimunes e alergias.
Essa noção ainda está em sua infância; No entanto, muitas intervenções estão sendo desenvolvidas para atingir o intestino e muitas vezes incluem mudanças na dieta e redução do estresse. Para envolver os pacientes, as ferramentas digitais podem ser extremamente úteis e ajudar na mudança de comportamento, bem como ajudar nas mudanças alimentares e de estilo de vida necessárias para sua recuperação. Os transplantes fecais totais também estão se tornando uma opção viável para algumas pessoas com doenças inflamatórias. Este tratamento já está sendo usado para infecções recorrentes por C. difficile e Doença do Intestino Irritável (DII). Espera-se que procedimentos semelhantes sejam desenvolvidos para outras condições associadas à microbiota alterada.
Olhando para a causa subjacente da doença auto-imune
Uma palestra do TEDx de 2011, proferida pelo Dr. Terry Wahls, lançou um debate sobre tratamentos holísticos para doenças autoimunes. Wahls, que tem um diagnóstico de esclerose múltipla (MS), mostrou que os problemas de autoimunidade precisavam ser tratados em um nível celular. Ela estava comprometida com uma exploração científica de sua doença e, consequentemente, melhorou significativamente sua condição. Ao mesmo tempo, ela disponibilizou esse conhecimento importante para todos. Muitos pacientes decidiram seguir seu exemplo, acessando suas palestras on-line e publicações. Wahls elaborou um protocolo - denominado protocolo Wahls - que foca no apoio nutricional e mudanças no estilo de vida, e ela e seus colegas estão realizando pesquisas contínuas para verificar e desenvolvê-lo ainda mais.
Eles recentemente realizaram um ensaio clínico randomizado que mostrou que uma dieta paleolítica pode melhorar a fadiga, a qualidade de vida e a função motora dominante nas pessoas com esclerose múltipla progressiva. Dr. Wahls e sua equipe acreditam que uma dieta Paleo deve ser considerada como um potencial tratamento para esclerose múltipla e usado em adição a outras terapias disponíveis.
Outros especialistas auto-imunes também sugerem que, para entender a causa subjacente dos problemas auto-imunes, os pacientes precisam doar seus dados e trabalhar para encontrar temas comuns que possam apontar para uma causa.
A Transparency Life Sciences (TLS) é uma empresa que reconhece o potencial do compartilhamento de dados. Ele usa estratégias de crowdsourcing e inovação aberta e muitas vezes é capaz de reduzir os custos de ensaios clínicos, considerando a entrada do paciente. Uma estratégia que a empresa oferece inclui testes virtuais. Isso reduz a necessidade de visitar locais clínicos distantes e permite que todos participem. O TLS tem vários projetos de pesquisa em andamento, desde a exploração da aceitação da telemedicina em pacientes com DII até o estudo dos efeitos do lisinopril (um inibidor da ECA) em pacientes com EM.
Documentando o sucesso e dando esperança
Embora muitos considerem incuráveis doenças auto-imunes, há muitos outros que pretendem ter melhorado drasticamente sua condição depois de terem implementado certas mudanças de vida. Esses casos costumam ser considerados anedotas, sem qualquer tipo de rigor científico. A tecnologia digital pode ajudar a registrar e estudar indivíduos bem-sucedidos e usá-los como estudos de caso que potencialmente poderiam validar certas abordagens para o tratamento de doenças autoimunes.
Se as pessoas que melhoram são cientificamente estudadas, os cientistas podem descobrir quais são as modalidades de tratamento eficazes. Infelizmente, poucos estudos rigorosos e bem documentados foram executados até o momento. Pesquisas sobre autoimunidade foram amplamente fragmentadas em diferentes comunidades, por isso requer um elemento unificador para transcender diferentes silos impeditivos e reunir conhecimento comum. A Dra. Martha Herbert, da Harvard Medical School, insta a comunidade médica a examinar cuidadosamente o ambiente e a nutrição dos pacientes com doenças autoimunes, bem como a identificar por que a recuperação ocorre em certos indivíduos. O seu trabalho centra-se principalmente nos distúrbios da tiróide e autismo (que também tem sido associado à inflamação do corpo) e examina o papel das proteínas alimentares na autoimunidade. Através da recolha de dados, potenciais estratégias de remediação auto-imune de base ampla podem ser descobertas e desenvolvidas.
> Fontes
> Irlandês A, Erickson C, Wahls T, Snetselaar L, Darling W. Avaliação aleatória do controle experimental de uma intervenção dietética paleolítica modificada no tratamento da esclerose múltipla recidivante-remitente: um estudo piloto. Doença Neurológica e Neuromuscular Degenerativa , 2017; 7: 1-17.
> Kamada N, Seo S, Chen G, Nunez G. Papel da microbiota intestinal na imunidade e doença inflamatória. Nature Reviews Immunology , 2013; 13 (5): 321-335.
> Kharrazian D, Herbert M, Vojdani. Reatividade imunológica usando anticorpos monoclonais e policlonais de locais-alvo auto-imunes da tireoide com proteínas dietéticas. Journal of Thyroid Research, 2017
> Kosiewicz M, Chhabra A, P Alard, Dryden G. Relação entre microbiota intestinal e desenvolvimento de doença associada a células T. FEBS Letters , 2014; 588 (22): 4195-4206.