A Q + A com Jill Osborne, Fundadora e CEO da Rede de Cistite Intersticial
O que se segue é de uma entrevista com Jill Osborne, fundadora e CEO da Interstitial Cystitis Network:
P: Por favor, me conte sobre sua experiência e interesse em Cistite Intersticial (IC).
R: Eu sou muito típico de pacientes com IC. Eu tinha 32 anos quando meus sintomas começaram. Várias vezes por mês, senti intensa dor na bexiga, desconforto e necessidade de urinar com frequência , principalmente à noite.
No entanto, embora certamente parecesse uma infecção , bactérias nunca foram encontradas na minha urina.
Demorou mais de um ano para diagnosticar meu IC. No verão de 1993, mal consegui andar pelo quarteirão sem chorar. Dirigir era muito difícil, o trabalho era quase impossível, e eu (como fazem alguns pacientes com CI) sentia dor intratável. Embora eu tivesse um excelente urologista , eu me sentia isolado e sozinho. Então, um dia, falei com outro paciente do IC por telefone. Pela primeira vez, senti que alguém realmente entendia minha condição. Aprendi várias estratégias de autoajuda e tratamentos convencionais que acabaram me dando um alívio substancial. Acima de tudo, recebi o dom da esperança.
Eu comecei meu primeiro grupo de suporte de IC apenas três meses depois do meu diagnóstico e presidi minha primeira conferência médica de IC um ano depois. Em 1994, reconhecemos a necessidade de trazer apoio diretamente para as casas e escritórios daqueles que não puderam comparecer às reuniões locais, daí a criação da primeira doença da bexiga e dos grupos de apoio do CI na AOL.
Em 1995, nos aventuramos na rede mundial criando o site da Rede de Cistite Intersticial com o objetivo de oferecer apoio e informações aos pacientes, uma extensa biblioteca de pesquisa on-line e recursos clínicos para médicos (todos sem nenhum custo para nossos participantes). Na primavera de 1998, o ICN foi estabelecido como a primeira editora administrada por pacientes dedicada ao IC.
Agora atendemos cerca de 10.000 pacientes em 16 países.
Q: O que causa o IC?
R: Apesar de décadas de documentação de uma síndrome da bexiga (agora chamada de IC), assim como a descoberta de que afetou homens e crianças, IC foi rotulado como uma doença histérica de mulheres na década de 1950, quando pesquisadores sugeriram que uma mulher sob cuidados médicos com IC grave, pode ter havido "hostilidade reprimida em relação a figuras parentais manipuladas de forma masoquista através de sintomas da bexiga desde a infância". Ainda hoje, alguns pacientes encontram médicos que acreditam que não há tratamento para IC além do encaminhamento para uma avaliação psicológica.
Não foi até 1987 que os Institutos Nacionais de Saúde dos EUA convocaram sua primeira reunião formal sobre o CI, estabelecendo uma definição para a doença e lançando um curso para pesquisas futuras. Os pesquisadores agora acreditam que a CI pode ter várias origens, incluindo infecção possivelmente fastidiosa (capaz de se agarrar a tecidos e não encontrada na urina normal), uma quebra da camada de GAG na parede da bexiga, possível envolvimento de mastócitos e inflamação neurogênica. Não há consenso neste momento sobre a causa da CI e muitos acreditam que seja uma síndrome, talvez com uma variedade de origens.
P: Quais são os sintomas da cistite intersticial?
R: Os pacientes com CI podem experimentar qualquer combinação de frequência urinária (mais de oito vezes ao dia), urgência urinária e / ou dor na bexiga. Para fins de diagnóstico, um médico também pode realizar uma hidrodistensão para procurar pequenas hemorragias pontuais encontradas na bexiga de pacientes com IC, chamadas glomerulações.
Os pacientes com CI também podem sentir a necessidade de urinar freqüentemente à noite ( noctúria ), desconforto com o sexo e dificuldade para sentar ou dirigir um carro. Os pacientes com CI também podem ter uma capacidade reduzida de bexiga e / ou sensibilidade aos alimentos (como suco de cranberry, ácidos, álcool, chocolate, frutas cítricas e muito mais).
Muitas vezes, você pode reconhecer um paciente com IC por causa da necessidade freqüente de usar o banheiro, principalmente ao dirigir longas distâncias.
P: Como o IC é diferente de outros distúrbios da bexiga?
A: Ahhh ... essa é a pergunta de US $ 10.000. Você tem que lembrar que a bexiga só pode falar uma língua, de dor, frequência ou urgência. Portanto, apesar da condição ou trauma, os pacientes com bexiga podem apresentar sintomas muito semelhantes.
Pacientes com prostatite, por exemplo, geralmente experimentam dor perineal , frequência, fluxo urinário reduzido e, possivelmente, impotência e dor antes, durante ou após a ejaculação .
Os pacientes com uretrite podem experimentar frequência, urgência ou dor, embora pareça ser uma inflamação apenas da uretra. A uretrite pode ser desencadeada por infecções ou sensibilidades a sabonetes, espermicidas, produtos de banho ou duchas. Os pacientes frequentemente se queixam de dor uretral direta, às vezes durante a micção.
Síndrome uretral é outro termo da bexiga nebulosa. Os médicos discordaram sobre a definição da síndrome uretral. Basicamente, parece ser usado em pacientes que podem ter frequência ou urgência, mas sem infecção encontrada.
A trigonite é outra doença que apresenta sintomas praticamente idênticos aos IC (frequência, urgência, e / ou dor). A trigonite é usada quando os médicos observam que o trígono na bexiga tem uma aparência de paralelepípedo. Alguns médicos contestam a trigonite como uma doença porque acreditam que o trígono naturalmente parece assim.
Os pacientes com síndrome de bexiga hiperativa podem ter frequência, urgência e episódios de incontinência.
Acredita-se que esta doença seja uma disfunção neurológica da bexiga. É chamada hiperreflexia do detrusor quando uma causa neurológica é conhecida e instabilidade do detrusor quando não há anormalidade neurológica.
A cistite intersticial, a síndrome da bexiga dolorosa e a síndrome de freqüência-urgência-disúria são usadas de forma intercambiável para descrever a frequência urinária, a urgência e / ou sentimentos de dor ou pressão ao redor da bexiga, da pelve e do períneo.
Nos círculos de pacientes e médicos, muitas vezes nos preocupamos muito mais em tratar os sintomas do que em agonizar ou debater sobre o "nome" da doença. Se o paciente está em desconforto, eles precisam de ajuda, independentemente do seu nome.
P: Como o IC é diagnosticado?
A: Os pacientes com CI são diagnosticados com uma análise de seus padrões de micção, seus sintomas e a eliminação de outras doenças.
Na melhor das hipóteses, os pacientes com suspeita de IC completam um diário miccional durante um período de tempo que permitirá ao paciente e ao médico ver os padrões de micção, os volumes de urina e os níveis de dor. Se houver suspeita de um diagnóstico, o médico pode optar por realizar outros testes diagnósticos para descartar outras doenças. Se esses testes forem negativos e o médico suspeitar fortemente da presença de IC, eles podem optar por realizar uma hidrodistenção. Ao distender a bexiga com água, eles podem visualizar as paredes da bexiga para as hemorragias petequiais características (glomerulações) encontradas em muitos pacientes com CI. Outros novos procedimentos de testes de diagnóstico estão atualmente sendo pesquisados.
P: Quais são os tratamentos para IC?
R: Nos anos desde a primeira reunião formal do CI em 1987, os cientistas exploraram muitos tratamentos potenciais e, em alguns casos, controversos.
Infelizmente, nenhum tratamento ainda precisa ser estabelecido como uma "cura" para o CI. Portanto, é importante entender que a maioria dos tratamentos é destinada a aliviar os sintomas em vez de curar doenças.
Os tratamentos IC geralmente se enquadram em duas categorias: medicamentos orais ou medicamentos intravesicais que são colocados diretamente na bexiga. As terapias orais podem incluir revestimentos da bexiga, antidepressivos, anti-histamínicos , antiespasmódicos e anestésicos da bexiga.
Além disso, estimulação nervosa, hidrodistenção / hidrodilação e cirurgia são usados. Cirurgia, como aumento da bexiga ou cistectomia, é geralmente considerada apenas após todas as outras opções de tratamento terem sido exploradas.
A maioria dos médicos utiliza sua própria experiência com pacientes para ajudar a decidir qual tratamento recomendar. É reconfortante saber, no entanto, que se a primeira seleção não ajudar, existem muitas outras abordagens para tentar.
Q: Mudanças na dieta e / ou estilo de vida podem reduzir os sintomas da CI?
Um: sim. Muitos pacientes aprenderam que a dieta pode influenciar suas crises de IC. Alimentos altamente ácidos, alcoólicos e / ou salgados são gatilhos bem estabelecidos para IC.
P: Quais são os fatores de risco para o desenvolvimento do IC?
A. Com toda a honestidade, eu simplesmente não sei. Está claro pela pesquisa epidemiológica que alguns pacientes com IC têm uma história de infecções da bexiga na infância .
Além disso, os pacientes conversam informalmente sobre possíveis laços genéticos. Na minha família, tanto minha mãe, irmã, tia, prima e avó tiveram uma grande variedade de sintomas da bexiga, embora não especificamente IC. Em outros casos, tem havido alguma discussão sobre pacientes que desenvolvem IC após procedimentos cirúrgicos ou internações hospitalares. No entanto, estes não foram decisivamente confirmados. Teremos que esperar por mais pesquisas para verificar os fatores de risco.
P: Onde os pacientes do IC podem buscar apoio?
R: Atividades de IC já foram desenvolvidas em vários países, incluindo Austrália, Nova Zelândia, Canadá, EUA, Inglaterra, Holanda e Alemanha. Nossos grupos de suporte na Internet, por meio do ICN, oferecem a oportunidade para que pacientes de todo o mundo ofereçam apoio uns aos outros. Nos EUA, existem grupos de apoio independentes, hospitalares afiliados e / ou da ACI. Os pacientes têm várias opções para explorar com base no que é encontrado em sua região.
P: Que conselho você tem para pacientes com IC?
A: IC é uma doença difícil de se ter porque não é visível do lado de fora. Enfrentamos o desafio único de convencer médicos, familiares e amigos de que estamos verdadeiramente desconfortáveis e necessitados de cuidados. Eu acredito que os pacientes precisam ser participantes responsáveis em seus cuidados médicos.
Não podemos esperar entrar em um consultório médico para receber a cura. Existe a possibilidade de termos um médico que nem aceite o CI como uma doença real. Temos que estar preparados para trabalhar de forma eficaz com nossos médicos, coletar informações que possam ser úteis e participar ativamente de nossos cuidados médicos.
Uma abordagem bem sucedida ao IC é bem equilibrada. Embora todos nós desejamos que possamos fazer apenas um tratamento para curar o nosso CI, isso não é uma realidade neste momento. Em vez disso, devemos tentar criar um conjunto de ferramentas de estratégias eficazes que trabalhem juntas para melhorar nossas vidas e nosso CI.
Tratamentos de bexiga visando a cura são uma prioridade. Além disso, também precisamos de um equilíbrio saudável de estratégias de auto-ajuda e dieta. Nunca houve um momento mais importante para um paciente com IC aprender boas estratégias de relaxamento e controle do estresse.
E quando se trata de nosso bem-estar emocional, ter CI pode afetar nossos relacionamentos e vidas familiares. Este é um bom momento para se concentrar em novas habilidades, incluindo o uso de estratégias de curto prazo, como aconselhamento.
P: Há algo que eu não tenha abordado e que você acha importante para as mulheres?
R: Como líder do grupo de apoio, uma coisa que vejo repetidas vezes são as mulheres que se preocupam que, se elas desacelerarem e descansarem, estão "cedendo" à doença.
Muitas vezes, eles se esforçam para ir a eventos familiares e sociais, apesar dos níveis muito difíceis de dor, porque querem ser normais. Inevitavelmente, sua recusa em diminuir a velocidade pode levar a níveis agonizantes de dor que são muito mais difíceis de tratar.
Eu acredito fortemente que devemos ter um respeito saudável pelos nossos limites. Se estivéssemos em um acidente de carro e tivéssemos quebrado nossa perna, ela estaria engessada e não estaríamos correndo sobre ela. No entanto, com IC, não podemos imobilizar a bexiga e, como os pacientes podem se mover facilmente, eles esquecem que, em essência, estão feridos. Um respeito saudável pela necessidade de repouso do nosso corpo, bem como o reconhecimento precoce da dor para que não nos façamos pior, é essencial para o enfrentamento a longo prazo.
Por fim, muitas mulheres sentem que, se pararem e descansarem, não estão sendo boas mães ou esposas. Pode se tornar um ciclo brutal de desespero e frustração, no qual eles passam a acreditar que não merecem apoio da família. Eles e devemos lembrar que todos adoecemos. Como mães ou esposas, nós cuidamos daqueles que amamos. No entanto, quando estamos doentes, muitas vezes não pedimos o apoio de que precisamos. A doença crônica não muda o amor que temos em nossos corações por nossas famílias. Talvez esta seja a sua hora de deixar sua família cuidar de você.