Poderia acontecer de novo?
Crescendo acima da série surda
A rubéola (também conhecida como sarampo alemão) é uma infecção por vírus que provoca uma breve erupção vermelha e uma febre baixa. Se isso acontece no início da gravidez, o bebê pode nascer surdo. (Os bebês também podem nascer cegos, com problemas cardíacos, retardo mental ou paralisia cerebral, entre outras coisas).
Efeito da rubéola em mim
Eu sou surdo por causa da rubéola materna.
Em 1963-1965, houve uma epidemia de rubéola nos Estados Unidos. (Antes que uma vacina fosse desenvolvida, os Estados Unidos tinham epidemias cíclicas de rubéola.) Essa epidemia de 1963-1965 produziu milhares de bebês surdos como eu.
A rubéola também pode ter feito outras coisas para mim. Ele fez minhas mãos pequenas, e pode ser por isso que eu tenho menos de um metro e meio de altura. A rubéola é um vírus muito prejudicial. Em meados da década de 1990, li uma ficha informativa sobre a rubéola que afirmava que o vírus da rubéola pode causar natimorto. Percebi que tive a sorte de nascer vivo e apenas surdo.
Como muitos bebês com rubéola nascidos há décadas, minha surdez não foi identificada até que eu tinha um ano e meio de idade. Eu fiz parte de um "Projeto Rubella" na Universidade de Nova York. Fui a seus escritórios e fiz testes que mediam inteligência e outras habilidades. "Bebês de rubéola" têm sido objeto de vários estudos, e ainda estão sendo seguidos hoje à medida que envelhecem.
O impacto educacional da rubéola
O Bulevar da Rubéola dos anos 60 encheu as escolas para os surdos e, posteriormente, as faculdades superlotadas para os surdos.
Esse impacto educacional foi bem documentado em artigos e estudos. (Além disso, quando eu era aluno do NTID / RIT, escrevi um artigo sobre o bojo da rubéola para a revista RIT Reporter que foi reimpresso na revista NTID Focus de verão de 1982).
Lei de Desaparecimento da Rubéola
A rubéola foi eliminada nos Estados Unidos, de acordo com o Washington Post (21 de março de 2005).
O jornal informou que "menos de 10 pessoas por ano neste país contraem a infecção conhecida popularmente como sarampo alemão. Desde 2002, todos os casos têm sido rastreados a estrangeiros que transportaram o vírus do exterior".
No entanto, é uma história diferente em países ainda em desenvolvimento. Nesses países, a rubéola ainda é um problema devido à falta de vacinação (por exemplo, na Índia, conforme relatado pela revista Hearing Health , verão de 2004). Esse mesmo artigo do Washington Post também relatou que, de acordo com a Organização Mundial da Saúde, cerca de 100.000 bebês nascem anualmente no mundo todo com a síndrome da rubéola congênita.
Duas organizações atualmente rastreando a rubéola em países estrangeiros e ativamente envolvidas nos esforços para erradicá-la são a Organização Pan-Americana da Saúde (www.paho.org) que se concentra na América do Norte e do Sul, e a Organização Mundial de Saúde (www.who.int). A OMS tem uma página sobre rubéola com mapas do mundo mostrando quais países atualmente vacinam rotineiramente para a rubéola. O mapa que eu vi, em agosto de 2006, mostrou que as lacunas primárias eram a África e a Ásia Oriental.
Rubéola em postagens do blog
A rubéola tem sido um tópico de postagens anteriores no blog:
- Desesperadamente procurando ... bebês chorão
- Vírus da rubéola ainda dentro do corpo
- Rubéola e apnéia do sono?
Informações sobre rubéola on-line
Várias fontes de informação geral sobre a rubéola estão disponíveis online. Aqui estão dois:
- O Centro Nacional Helen Keller para Jovens e Adultos Surdos-Cegos (www.hknc.org) tem uma página sobre a rubéola. Em março de 2005, o Centro patrocinou uma conferência de rubéola.
- O Centro de Saúde ADAM também tem uma página detalhada sobre a rubéola, incluindo ilustrações gráficas da rubéola e seus efeitos.
Informações sobre rubéola e surdez para pesquisadores
Biblioteca da Universidade Gallaudet
A biblioteca da Universidade Gallaudet na Universidade Gallaudet em Washington, DC, tem algumas antigas jóias sobre rubéola e surdez encontradas através de uma pesquisa catalog.wrlc.org (a pesquisa apareceu em mais de 40 itens), tais como:
- Vernon, McKay. Rubéola e surdez Publicado por volta de 1968 pela Associação Nacional dos Surdos.
- Sigurjonsson, Julius. "Rubéola e surdez congênita". American Journal of Medical Science , dezembro de 1961, volume 242. Artigo fotocopiado.
- Hopkins, Louise A. "Infantes surdos com rubéola: comparação de um grupo de crianças hereditariamente surdas e suas irmãs". Artigo fotocopiado do American Journal of Diseases of Children , agosto de 1949, volume 78, n. 2
Bancos de dados do governo
Esses exemplos de artigos sobre rubéola e surdez foram encontrados no PubMed.gov ou no Eric.Ed.gov. Alguns desses artigos têm resumos disponíveis.
- "Mainstreaming e ensino pós-secundário e status de emprego de uma coorte de rubéola." American Annals of the Deaf , Primavera de 1990, volume 135, número 1, pp. 22-6.
- "Efeito da rubéola materna na audição e visão: um estudo pós-epidemia de vinte anos." American Annals of the Deaf , julho de 1989, volume 134, número 3, pp. 232-42.
- "Programas pós-secundários para alunos surdos no pico da protuberância da rubéola". American Annals of the Deaf , março de 1987, volume 132, número 1, pp. 36-42.
- "Autoimunidade na Síndrome da Rubéola Congênita." Jornal de pediatria . Março de 1984, volume 104, número 3, pp. 370-3.
- Em 1980, houve uma conferência sobre rubéola e surdez. Os American Annals of the Deaf , volume 125, número 8, novembro de 1980, dedicaram um assunto à conferência:
- Avaliação do Programa de Imunização para Rubéola nos Estados Unidos
- Mas não me cite: reflexões dos pais sobre surdez e rubéola.
- Crianças Surdas-Cegas com Rubéola Materna: Implicações para Serviços Adultos.
- Surdez e rubéola: um desafio e uma carga para a reabilitação.
- Surdez e Rubéola: Bebês nos anos 60, adultos nos anos 80.
- Condições de Handicap associadas à Síndrome da Rubéola Congênita.
- Alunos Surdos com Múltiplos Comportamentos em Programas de Ensino Superior: Diretrizes para Serviços de Planejamento.
- Dano Neurológico e Transtorno Comportamental em Crianças com Rubéola.
- Projeções para alunos surdos com rubéola materna: faculdade e outras alternativas.
- Reflexões de um adulto surdo-cego.
- Surdez Causada por Rubéola: Manter a Objetividade e um Quadro Positivo de Referência.
- O "Rubella Bulge" e Planejamento Vocacional.
- A Demografia da Surdez Resultante da Rubéola Materna.
- "Impulsividade em crianças surdas com rubéola: um estudo longitudinal". American Annals of the Deaf , junho de 1980, volume 125, número 4, pp. 505-9.
- "Surdo-cegueira e a Epidemia de Rubéola de 1963-1965: Desafio de Reabilitação para os anos 80." Jornal de Reabilitação . Abril - Junho de 1979, volume 45, número 2, pp. 24-7.
- "Uma comparação educacional entre estudantes de rubéola e não-rubéola na Clarke School for the Deaf". Anais Americanos dos Surdos Dezembro de 1976, volume 121, número 6, pp. 547-53.
- "Impacto Educacional - a Epidemia de Rubéola em 1964-65 nos Estados Unidos." American Annals of the Deaf , fevereiro de 1972, volume 117, número 1.
- "Comparação de adultos surdos jovens com rubéola e nonrubella: implicações para o aprendizado". Journal of Speech and Hearing Research , Dezembro de 1972, volume 15, número 4, pp. 734-42.
- "Características audiométricas, desenvolvimentais e de aprendizagem de um grupo de crianças surdas com rubéola." O Journal of Speech and Hearing Disorders , agosto de 1970, volume 35, número 3, pp. 218-28.
- "Perfis de comparação de crianças surdas com rubéola e não-rubéola". American Annals of the Deaf , março de 1970, volume 115, número 2, pp. 86-92.
- "Estudo Psicoeducacional de Crianças Nascidas Surdas Após a Rubéola Materna na Gravidez." Revista de Doenças de Crianças da AMA , maio de 1951, volume 81, número 5, pp. 627-35.
Crescendo acima da série surda