Nas últimas décadas, a sociedade institucionalizou cada vez mais a experiência do morrer e da morte. Existem várias razões para isso, mas poucos argumentam que o negócio de "morrer" se tornou comercializado e se tornou menos pessoal. No processo, os indivíduos ficam cada vez mais desconfortáveis com o pensamento de sua própria mortalidade.
Morrer é uma parte inevitável da vida, como BJ Miller, diretor executivo do Zen Hospice Project, em São Francisco, ressaltou enfaticamente em sua palestra inspiradora de 2015 no TED.
BJ Miller promove uma abordagem centrada no ser humano para os cuidados paliativos, com foco no bem-estar e conforto ao invés de "doença", onde há espaço para a intenção, criatividade e alívio do sofrimento desnecessário.
Morrer não deve ser visto como um ato final da vida de alguém. Morrer não é algo a ser suportado em silêncio e isolamento. As pessoas precisam ser apoiadas enquanto passam por essa fase da vida. A maioria espera que este processo seja em seus próprios termos, com dignidade, amor e respeito. No entanto, a maioria dos hospitais que abrigam pacientes próximos ao fim da vida não foram projetados para dar suporte a cuidados paliativos. Além disso, muitas pessoas querem escolher onde e como morrem, e geralmente isso não está nos limites de um hospital.
A tecnologia de saúde digital oferece agora algumas soluções que podem melhorar a qualidade dos cuidados de final de vida.
Melhorando a comunicação e conexão
O Institute of Medicine (IOM) relata que as pessoas que estão chegando ao fim de suas vidas são frequentemente vistas e hospitalizadas em vários ambientes de saúde.
Portanto, é importante que suas informações de saúde sejam eficientemente compartilhadas e transferidas entre diferentes localidades, garantindo a continuidade dos cuidados. Os registros eletrônicos de saúde (EHR) interoperáveis e outros sistemas de saúde digitais podem apoiar esse processo e aprimorar a comunicação entre diferentes profissionais, minimizando atrasos e replicações de serviço evitáveis.
EHRs também podem servir para comunicar os desejos de um indivíduo, bem como fazer parte de seu planejamento de cuidados avançados. O fácil acesso aos desejos do paciente garante que uma pessoa próxima ao fim da vida (quando ele ou ela não puder tomar decisões por mais tempo) recebe cuidados que reflitam suas preferências declaradas anteriormente.
Outro aspecto vital dos cuidados paliativos é a comunicação interpessoal e o compartilhamento de sentimentos. Muitas pessoas, incluindo profissionais de saúde, não se sentem confortáveis ou competentes discutindo questões existenciais difíceis com uma pessoa que está morrendo e / ou seus familiares. A saúde digital pode oferecer ferramentas de treinamento que ajudam a educar e orientar tanto o cuidador quanto o paciente por meio de conversas potencialmente difíceis. Como os pacientes e seus cuidadores frequentemente se sentem sobrecarregados, as plataformas sociais apresentam oportunidades para se conectar e apoiar um ao outro, tanto emocionalmente quanto fornecendo informações e educação. Os grupos de apoio ao paciente estão se transformando em comunidades on-line virtuais de pacientes, o que pode ser muito útil para pessoas que podem estar confinadas a seus leitos. O Center for Advance Palliative Care (CAPC) montou um centro on-line para inovação e desenvolvimento de cuidados paliativos. Seu site oferece ferramentas de treinamento e cursos, oportunidades de colaboração com profissionais de todo o país, além de assistência técnica.
Eles tentam apoiar os cuidados paliativos em qualquer ambiente de cuidados de saúde e também oferecem dados comparativos e relatórios sobre diferentes programas de cuidados paliativos.
Cuidado Telepaliativo
Algumas consultas e exames agora podem ser feitos remotamente. Ao aproximar-se do fim da vida, uma pessoa freqüentemente requer o envolvimento de uma equipe multidisciplinar de cuidados paliativos, que pode envolver inúmeras visitas domiciliares e hospitalares.
Para limitar viagens e transferências desconfortáveis - e possivelmente desnecessárias -, agora é possível concluir algumas consultas virtualmente na privacidade e no conforto da própria casa, utilizando a teleconferência.
O Telehospice tem sido descrito como “a mais nova fronteira da prestação de serviços de telessaúde”. A comunicação remota, como telefone ou videoconferência, pode ser usada para executar alguns serviços que antes exigiam uma visita ao hospital. Isso adiciona uma nova dimensão aos serviços de cuidados paliativos. Por exemplo, se houver um procedimento básico não invasivo necessário para um paciente, o enfermeiro pode instruir os cuidadores do lar, por meio de uma conversa em vídeo, sobre como executar a tarefa.
Estações de trabalho completas de telessaúde também estão sendo testadas com pacientes paliativos que vivem em áreas mais remotas. Esses dispositivos podem medir os sinais vitais e transmitir as leituras para uma enfermeira, para que os pacientes possam ser continuamente monitorados entre visitas pessoais fora do hospital. A Organização Nacional de Cuidados Paliativos e Cuidados Paliativos (NHPCO) já publicou um artigo que descreve as melhores práticas para o uso da telessaúde. A NHPCO tentou prever muitos dos benefícios da adoção da telessaúde em cuidados paliativos, incluindo melhor acesso e qualidade, e melhor eficiência de custos. No entanto, eles também reconhecem alguns dos desafios, como problemas de financiamento, falta de diretrizes padronizadas do programa e disponibilidade limitada da equipe de suporte de telessaúde. A prontidão do pessoal também tem sido uma limitação e a aceitação de serviços estabelecidos tem sido lenta em muitos lugares. Um estudo das perspectivas dos clínicos de um programa de telessaúde em cuidados paliativos comunitários, conduzido pelo Dr. Aileen Collier, que foi enfermeiro de cuidados paliativos em vários locais, mostrou que infra-estrutura confiável e suporte técnico são importantes para a adoção. Além disso, os médicos relatam que vêem a telessaúde como uma forma de aumentar sua provisão de serviços, mas não necessariamente como um substituto para consultas face a face.
Telessaúde também tem sido reconhecida como um novo recurso importante em cuidados paliativos pediátricos. Muitos especialistas a consideram uma nova possibilidade de acesso a famílias que vivem em áreas mais remotas e são prejudicadas por sua localização geográfica. Hospitais que usam um programa de telessaúde descrevem várias questões que podem ser discutidas durante uma videoconferência, por exemplo, gerenciamento de sintomas, bem-estar psicológico e planos de emergência. Problemas que poderiam se tornar grandes problemas devido à falta de compreensão preexistente.
A tecnologia digital pode agora fornecer alguns dos cuidados e apoio que as pessoas querem nos seus últimos dias, de uma forma sensível e conveniente. Pode ajudar as pessoas na fase final da vida, bem como suas famílias e cuidadores, e mais desenvolvimentos são esperados neste campo no futuro. A tecnologia digital provavelmente não substituirá os elementos humanos importantes dos cuidados paliativos, mas sim liberará recursos para que os cuidadores e os pacientes possam se concentrar melhor no que é realmente importante, a pessoa.
> Fontes
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