Não escolher diálise é uma opção válida, mas quais são as repercussões
Pacientes com doença renal avançada que se aproxima do estágio 5 têm duas escolhas quando se trata de controlar sua doença, seja em algum tipo de diálise (a hemodiálise em centros é mais comum nos EUA, ou em diálise domiciliar que pode ser hemodiálise ou diálise peritoneal ), ou recebendo um transplante de rim. Mas e se um paciente não puder ter ou não quiser nenhuma dessas opções por qualquer motivo.
O que acontece quando um paciente com insuficiência renal não recebe diálise ou transplante? Quanto tempo eles podem esperar viver? Este artigo tentará responder algumas dessas perguntas.
NÃO ESCOLHER A DIÁLISE É REALMENTE UMA ESCOLHA VÁLIDA, MAS SOMENTE PARA O PACIENTE CERTO
Decidir quem é esse "paciente certo" é uma decisão que é melhor deixar para a discussão entre o paciente e seu nefrologista . Tradicionalmente, quando os pacientes não eram considerados candidatos à diálise, os nefrologistas diziam: "vamos reter a diálise na sra. X". No entanto, dizer "reter" tem conotações negativas (pense "vamos reter o suporte de vida, etc etc"). Para um paciente típico e sua família, dá a impressão de que o médico não vai oferecer nada e basicamente esperamos até que o paciente morra. No entanto, isso não poderia estar mais longe da verdade, uma vez que muitas complicações da doença renal podem e devem ser tratadas com medicamentos.
Em outras palavras, os nefrologistas ainda poderiam oferecer muito; praticamente tudo menos do que ligar o paciente à máquina de diálise. E, portanto, para melhor comunicar o que ainda é possível para o paciente, o termo apropriado para o manejo não dialítico da insuficiência renal que é usado agora é o Gerenciamento Conservador Maximal (MCM) .
Isso é coberto em detalhes aqui.
QUEM É O PACIENTE IDEAL PARA GESTÃO CONSERVADORA DO FRACASSO RENAL E POR QUE NÃO É PARA TODOS
Nem todo paciente seria necessariamente um bom candidato ao MCM, e outras opções poderiam ser mais apropriadas. Gestão conservadora é um bom ajuste em várias configurações. Estes podem incluir idade avançada e fragilidade, demência grave, presença de outras doenças graves, como insuficiência cardíaca ou câncer metastático, etc. Nesses casos, é difícil prever sempre se a diálise acrescentaria alguma coisa à qualidade / quantidade de vida. E, muitas vezes, os pacientes estão simplesmente olhando para o "quadro geral", especialmente se a expectativa de vida é limitada.
No entanto, o MCM não é para todos. Os pacientes devem ser informados de que existem apenas tantas complicações de insuficiência renal tratáveis com pílulas, e alguns sintomas / sinais só responderão à diálise. Isso ocorre porque as chamadas toxinas urêmicas que se acumulam na insuficiência renal e são a razão para a maioria das complicações não serão removidas com o tratamento conservador (embora nem mesmo a diálise remova necessariamente todas elas). O paciente e o médico podem precisar sentar-se juntos para superar as expectativas e traçar um plano de cuidados.
E quando a conversa é sobre expectativas, muitas vezes surgem duas perguntas de pacientes que recusam diálise:
- Como me sentiria se recusasse diálise?
- Minha expectativa de vida seria encurtada se eu recusasse diálise?
Dada a pequena quantidade de dados, essas perguntas não são fáceis de responder. Mas nós temos mais dados disponíveis sobre a expectativa de vida em pacientes que optam pela diálise. De acordo com o relatório do Sistema de Dados Renais dos Estados Unidos, a sobrevida esperada para pacientes em diálise pode variar de 8 anos (para pacientes com idade entre 40 a 44 anos) a 4,5 anos (pacientes entre 60 a 64 anos de idade). Esta é, no entanto, a média, com amplas flutuações vistas dependendo da idade do paciente, do estado nutricional e da presença de outras doenças coexistentes, como doença isquêmica do coração, câncer, etc.
Eu também gostaria de direcionar sua atenção para um gráfico que compara a expectativa de um homem normal de 55 anos de idade para um paciente semelhante em diálise, ou aquele que recebeu um transplante de rim.
SOBREVIVÊNCIA E SPAN DE VIDA COM E SEM DIÁLISE
Vejamos alguns estudos que tentaram comparar a sobrevida entre essas duas categorias. Um estudo em pacientes com doença renal estágio 5 com pelo menos 80 anos de idade relatou um tempo de vida mediano que foi 20 meses mais longo (29 meses vs 9 meses) em pacientes que escolheram diálise. Outro estudo que comparou a sobrevida entre pacientes que optaram por diálise com aqueles que optaram pelo tratamento conservador também relataram melhor sobrevida em pacientes que escolheram diálise. Todos os pacientes tinham pelo menos 75 anos de idade. As taxas de sobrevida de 1 ano foram de 84% no grupo que escolheu diálise e 68% no grupo que optou pelo tratamento não dialítico. Pode-se deduzir a partir desses dados que os pacientes com insuficiência renal que optam por diálise geralmente tendem a viver mais tempo.
No entanto, o acima seria uma suposição simplista. Pacientes com doença renal avançada geralmente apresentam várias outras doenças graves, como insuficiência cardíaca, diabetes, câncer, etc .; o que nós, médicos, chamamos de "co-morbidades" . E assim, se olharmos novamente para os dados que discutimos acima, percebemos que a expectativa de vida em pacientes que tinham outras condições de doença coexistentes, como a doença cardíaca isquêmica, na verdade não diferia; se eles escolheram diálise ou não ! Em outras palavras, em um paciente com co-morbidades graves, a sobrevida pode ser determinada mais por essas condições do que pelo fato de o paciente ser dialisado ou não. A mensagem para levar para casa é que a diálise aumentará sua expectativa de vida, desde que você não tenha várias outras doenças graves mencionadas acima. Também irei direcionar sua atenção para a Figura 2 deste artigo, que reforça o que acabamos de discutir.
Finalmente, deixe-me mencionar uma estatística importante (detalhes aqui, aqui e aqui). A duração média de vida após um paciente já em diálise ser retirado da diálise é de 6 a 8 dias, mas o intervalo extremo pode variar entre 2 dias a 100 dias.
ESTADO FUNCIONAL E QUALIDADE DE VIDA SEM DIÁLISE
Para pacientes que decidem não fazer diálise após uma discussão com seus nefrologistas, uma questão óbvia que surge é "como eu me sentiria"? A maioria dos pacientes está, de fato, mais preocupada com isso do que com a possível redução na expectativa de vida.
Em 1949, o Dr. David Karnofsky descreveu uma escala (100 sendo uma pessoa normal saudável e 0 implicando a morte) que poderia ser usada para medir objetivamente o status funcional de pacientes com câncer. A escala agora foi aplicada para medir a taxa de declínio funcional de pacientes com insuficiência renal que são tratados de forma conservadora, sem diálise. O artigo aqui (ver Figura 1) descreve o que esses pacientes seriam do ponto de vista funcional / qualidade de vida no último ano de vida. O que é interessante notar é que tais pacientes provavelmente necessitariam apenas de assistência ocasional até o último mês de sua vida, após o que eles verão um declínio acentuado em seu status funcional, exigindo progressivamente cuidado especial / internação hospitalar. A escala e o artigo nos dão mais algumas dicas sobre o que esperar quando os pacientes com insuficiência renal olharem para o futuro e decidirem optar por uma vida sem diálise. O que eu gostaria de enfatizar aqui é que essas conclusões são baseadas no pressuposto de que os pacientes são bem cuidados de maneira conservadora, de maneira não agressiva. Isto é o que agora nos referimos como Maximal Conservative Management (MCM) e aqui estão os seus detalhes.