Você não tem que passar por isso sozinho!
Fibromialgia (FMS) e síndrome da fadiga crônica (CFS ou ME / CFS ) podem ser condições solitárias. Você pode achar difícil continuar fazendo parte das atividades sociais, e as pessoas ao seu redor podem não entender o que você está passando. Muitos de nós têm que deixar o nosso trabalho, o que nos isola ainda mais e pode adicionar tensão financeira às nossas vidas.
Muitas pessoas com FMS ou ME / CFS também estão clinicamente deprimidas, mas mesmo se você não estiver, é comum passar por momentos emocionais complicados.
Se você tem os amigos e a família mais amistosos imagináveis ou se sente que ninguém o apoia, você pode se beneficiar de um grupo de apoio. (Se você acha que está deprimido, não deixe de conversar com seu médico sobre isso!)
Por que um grupo de suporte?
Poucas pessoas entendem o que é ter dor crônica ou estar exausta o tempo todo. Se eles mesmos não experimentaram, é difícil para eles entender verdadeiramente a frustração que você enfrenta nos dias em que você simplesmente não consegue pensar direito e é difícil manter uma conversa simples.
E vamos encarar: a maioria das pessoas não quer ouvir sobre como nos sentimos horríveis o tempo todo. Mesmo que eles queiram ser solidários, as pessoas saudáveis geralmente ficam desconfortáveis falando sobre doenças.
Quando você está perto de outras pessoas doentes, a pressão social para não falar sobre a doença desaparece. Quando pessoas com essas condições se deparam com alguém com sintomas semelhantes pela primeira vez, pode ser um imenso alívio saber que elas não estão sozinhas.
Muitos de nós também acham mais fácil falar abertamente sobre o que estamos passando com as pessoas que passaram por isso.
Os altos e baixos emocionais são comuns para aqueles de nós que lidam com uma doença crônica e potencialmente debilitante. Às vezes, ajuda saber que você não está sozinho e que outra pessoa realmente entende o que está dizendo.
Além disso, devido à sua natureza, o FMS e o ME / CFS são condições que você precisa aprender a gerenciar. As pessoas que "estiveram lá, fizeram isso" muitas vezes podem ser as melhores para ajudar você a encontrar o que mais ajuda você.
Como posso encontrar um grupo?
Você pode encontrar inúmeros grupos de suporte on-line e, dependendo do local onde mora, pode encontrá-los em sua comunidade também.
Grupos on-line têm alguns recursos maravilhosos:
- eles estão sempre disponíveis
- você não precisa se vestir e sair de casa
- você pode conhecer pessoas de todo
No entanto, eles também têm algumas desvantagens. Apenas sobre qualquer fórum online pode atrair trolls que estão lá apenas para ser desagradável. O anonimato de estar online também pode trazer o pior em algumas pessoas. Procure salas de bate-papo ou páginas com moderadores ativos que mantenham esse tipo de coisa no mínimo.
Antes de entrar em um grupo on-line e começar a compartilhar informações pessoais, navegue pelos tópicos para ver se o tom é geralmente positivo ou negativo. Preste atenção se há muitas postagens com spam e se há um administrador que possa lidar com os problemas.
Páginas e grupos de mídia social também podem ser ótimos, especialmente quando se trata de grupos fechados ou secretos. Aqueles são mais difíceis de encontrar, no entanto.
Tenha em mente que qualquer coisa que você publicar online pode voltar para assombrá-lo. Pode pretender considerar um segundo nome de ecrã para proteger a sua privacidade, caso tenha pesquisado no Google por um empregador atual ou potencial, como parte de um processo legal ou se estiver a candidatar-se a uma deficiência.
Para encontrar um grupo na sua área, sempre há o Google. Você também pode perguntar ao seu médico, verificar com os hospitais locais, e verificar com a sua companhia de seguros de saúde para saber mais sobre os recursos e programas locais. Se você não encontrar um grupo local, considere iniciar um.
Infelizmente, porque eles geralmente são dirigidos por alguém com essas doenças, grupos de apoio para nós tendem a desaparecer quase tão logo eles começam.
Se não houver um grupo perto de você especificamente para a fibromialgia ou síndrome da fadiga crônica, e você não quiser começar um, sinta-se à vontade para considerar grupos de apoio para outras condições com características semelhantes. Isso pode incluir dor crônica, artrite, lupus ou esclerose múltipla. Eles são propensos a recebê-lo, especialmente porque alguns de seus membros provavelmente têm fibromialgia sobreposta de qualquer maneira.
- Grupos de suporte - Pesquisar por cidade ou estado
- Sobre a fibromialgia e síndrome de fadiga crônica no Facebook