Depois do meu post, " POTS - Who's The Real Grinch ", fui contatado pelo Dr. Benjamin Levine, cujo estudo eu critiquei nesse post. Dr. Levine fez alguns pontos excelentes, então me ofereci para publicar uma resposta dele se ele estivesse interessado em enviar um. Aqui está. (Eu editei sua resposta por brevidade e adicionei meus próprios comentários no final).
Caro Dr. Fogoros
Obrigado por sua postagem no blog sobre nossa pesquisa sobre pacientes com POTS - agradeço a oportunidade de fornecer alguns pontos de esclarecimento sobre o estudo que você discutiu especificamente e algumas das interpretações das implicações desta pesquisa.
1) Promoção de resultados de pesquisa . Antes de mais nada, deixe-me assegurá-lo de que nunca "promovi" nosso trabalho em nenhuma mídia, e tampouco tem mais ninguém em minha instituição. Francamente, eu não sou um grande fã de reportagens de mídia sobre dados científicos, e embora eu fale com os repórteres quando eles ligarem se eu puder fornecer algum conhecimento exclusivo, eu não os pesquiso. Como eu tenho certeza que você sabe, não temos controle sobre o que os repórteres dizem sobre o nosso trabalho. [Aqui, o Dr. Levine incluiu uma vinheta descrevendo como a mídia noticiosa rotineiramente distorce os estudos científicos, um problema comum com o qual tive minhas próprias experiências pessoais. RF] Nosso público para nossos trabalhos são outros médicos e cientistas, que devem interpretar os dados à luz de sua própria experiência e ler a literatura.
Eu lhe aviso, e todos os pacientes que precisam obter suas informações da mídia não devem interpretar em excesso o que lêem na imprensa ou ver na TV ...
2) POTS não é causado por "preguiça". A história contada por muitos dos entrevistados em seu artigo é bastante típica de nossos pacientes POTS também. A maioria dos pacientes que vejo é de funcionamento muito alto (como nossos astronautas, nos quais modelamos nosso programa de treinamento em POTS) antes de algo acontecer - para alguns, é uma infecção viral; outros uma lesão ou outra doença; alguns é gravidez ou as complicações de entregar um bebê.
Este "evento sentinela" faz com que uma coisa comum aconteça - coloca as pessoas para dormir.
É importante enfatizar que até mesmo 20 horas de repouso no leito podem induzir perda de volume plasmático, função barorreflexa prejudicada e tontura ortostática em muitas pessoas. Estes sintomas são rapidamente aliviados ao se deitarem e induzem uma espiral descendente muito rápida de intolerância ortostática, hipovolemia (perda de plasma do sangue), atrofia cardíaca (cerca de 1% de perda de músculo cardíaco por semana na cama), descondicionamento progressivo do leito e, por fim. incapacitação. Depois de apenas 2 semanas de repouso ou vôos espaciais, quase 2/3 das pessoas não suportam 10 minutos!
Também vale a pena notar que estudos anteriores do nosso site mostraram que foram os indivíduos mais atléticos que foram mais prejudicados por um período de recuperação muito curto (3 semanas) no leito, com períodos de recuperação muito longos. De fato, os voluntários que estavam menos aptos antes de ir para a cama se recuperaram relativamente rápido em resposta ao treinamento controlado subseqüente, geralmente dentro de 2 semanas. Por outro lado, os voluntários mais atléticos, após 3 semanas de repouso no leito e 2 meses de treinamento intensivo, ainda não haviam se recuperado para o condicionamento basal. Curiosamente, nós estudamos os mesmos sujeitos 30 anos após o estudo original e descobrimos que, surpreendentemente, nem uma única pessoa estava em pior forma 30 anos depois, do que depois de 3 semanas de repouso em seus 20 anos.
Em outras palavras, 3 semanas de repouso foram piores para a capacidade do corpo para o trabalho físico do que 30 anos de envelhecimento! (ver McGuire et al Circulation 2001).
Independentemente do que causou o evento inicial, no entanto, no momento em que a doença (ou o que quer que tenha acontecido) seguiu seu curso, os pacientes ficaram com deficiência profunda (um paciente em nosso estudo não conseguiu sentar-se direito por mais de 2 anos). ) que parece melhorar com o nosso programa de exercícios dedicados, focados e graduais, começando na posição semi-reclinada. A última nuance é talvez a nova chave que trouxemos à mesa para cuidar dos pacientes com POTS.
A maioria dos POTS não tolera a postura ereta, por isso, começar a sentar-se ou recostar-se para trás é fundamental para seu sucesso. E é difícil! Muitos pacientes lutam para completar as primeiras semanas do programa de treinamento, que, a propósito, começa com apenas 30 minutos por dia, 3 dias por semana. Mas se eles passarem pelo desconforto inicial, eles geralmente se sentirão gradualmente melhores e mais fortes.
Isto destaca um ponto crítico - Nós nunca sentimos que um único paciente POTS era preguiçoso ou irresponsável - se fosse fácil tratar POTS com exercícios, todos fariam isso !! No entanto, quando aplicamos um programa de treinamento altamente específico focado em tornar o coração maior, a grande maioria dos pacientes se sente drasticamente melhor e muitos são "curados", significando apenas que não atendem mais aos critérios para POTS. Devo enfatizar, porém, que manter a forma física é uma meta vitalícia para nossos pacientes POTS e os incentivamos a considerar o exercício como parte de sua higiene pessoal. Para aqueles pacientes que me ouviram falar, seja privadamente para eles como pacientes, ou publicamente em palestras, eles sabem que eu enfatizo enfaticamente que o "descondicionamento cardiovascular" é um processo real e bem descrito que nada tem a ver com a preguiça.
Por favor, note que os pacientes com POTS não têm falha autonômica. Isso não quer dizer que o sistema nervoso autônomo nunca seja comprometido em algum momento no processo de progressão da POTS. No entanto, na fase crônica, a hemodinâmica é dominada pela fisiologia do descondicionamento cardiovascular - e a evidência é que quando invertemos essa fisiopatologia, aumentando a quantidade de sangue que o coração contém e pode bombear a cada batimento cardíaco, esse RH diminui, a atividade nervosa simpática diminui e os pacientes se sentem melhor.
Deixe-me re-enfatizar este ponto: DESCONDICIONAMENTO CARDIOVASCULAR NÃO É O MESMO QUE "APENAS ESTANDO FORA DE FORMA" !!!!! Qualquer um que interprete nossos dados dessa maneira está interpretando mal nossas descobertas e nossa terapia. Tenho grande simpatia pelos nossos pacientes, muitos dos quais são extraordinariamente debilitados, e tenho estado frustrada durante grande parte da minha carreira tentando encontrar terapias que funcionem de forma consistente.
3) Na seleção de pacientes para estudos de pesquisa em POTS. Para nossos estudos, utilizamos definições padronizadas de acordo com as diretrizes estabelecidas por organizações nacionais e internacionais envolvidas em desordens autonômicas. [Aqui, o Dr. Levine oferece uma discussão detalhada das várias condições médicas associadas à POTS, e da dificuldade inerente que todos os investigadores enfrentam ao determinar os critérios de seleção para estudos clínicos em POTS. Com essas dificuldades em mente, estou convencido de que seguiram as "melhores práticas" aceitas no recrutamento de pacientes para o ensaio clínico. RF]
Eu sei que isso pode não ser muito satisfatório para os pacientes com essas condições, mas reflete a realidade da pesquisa clínica. Como você pode imaginar, quanto mais restritivos forem os critérios de matrícula, melhores serão os investigadores em revelar as especificidades de suas hipóteses, embora as conclusões sejam menos generalizáveis. Como você e muitos de seus leitores podem saber, estamos atualmente envolvidos em um estudo de registro muito maior na comunidade, onde> 200 pacientes serão estudados com muito menos restrições na inscrição. Esperamos que este estudo responda às perguntas que nós e outras pessoas têm sobre o viés de referência.
Em nossos estudos publicados, nós registramos uma série consecutiva de pacientes encaminhados para minha clínica de função autonômica terciária com o diagnóstico de POTS. Na prática, excluímos muito poucos pacientes com distúrbios subjacentes, em parte porque, como você sugeriu em sua revisão, a maioria desses pacientes já tinha visto muitos outros médicos antes de ser encaminhada a mim, semelhante às populações de pacientes da Mayo Clinic ou da Vanderbilt. Ao discutirmos nossa população de pacientes com os de outros especialistas (e frequentemente vemos pacientes uns dos outros ...) no campo, estou confiante de que nossa população é representativa da ampla população de referência de pacientes com POTS.
4) Quanto à "síndrome de Grinch". Finalmente, deixe-me terminar com algumas palavras sobre o Grinch. A grande maioria dos nossos pacientes que ouvem o termo "Síndrome de Grinch" ri e se conforta no espírito em que é apresentado. Por outro lado, entendo que alguns pacientes que não me conhecem e estão preocupados em ser rotulados por um nome que está associado a ser mesquinho, objetam ao uso do termo Síndrome de Grinch, e eu respeito essas preocupações. Francamente, se eu tivesse que fazer isso de novo, provavelmente teria relutado mais em usar o termo, e quero que todos os pacientes POTS saibam que não estamos falando mal. Não há "fama e fortuna" associada a este nome e não recebo nenhum benefício pessoal do uso desse termo. No entanto, tenho visto como é muito eficaz chamar a atenção para o que observamos como a fisiopatologia primária associada à extrema incapacitação desses pacientes. Como costumo dizer aos meus pacientes, o termo "POTS" simplesmente coloca um rótulo no fato de que o coração do paciente bate rápido quando ele se levanta. A "Síndrome de Grinch" concentra a atenção a montante, por que a frequência cardíaca em pé é tão alta - a saber, que o coração é "dois tamanhos muito pequenos".
Com base em estatísticas populacionais simples, 2,5% de todas as mulheres no mundo terão um coração com mais de dois desvios padrão abaixo da média - a definição de "normal" na medicina. Acreditamos que são essas as mulheres que correm maior risco de contrair sintomas POTS, que podem ser induzidos de maneira incrivelmente rápida até mesmo por um breve período de repouso no leito.
Em última análise, porém, gostaria de enfatizar que o humor é uma ferramenta poderosa para a cura, não apenas para pacientes com POTS, mas quase qualquer doença. Tratamos todos os nossos pacientes com o mais profundo respeito e estamos bem conscientes de quão debilitados estão, o que levamos muito a sério. Mark Twain disse uma vez que "o humor é a maior bênção da humanidade"; Acreditamos que é uma parte essencial do processo de cura e esperamos que todos os nossos pacientes sorriam quando pensarem em The Grinch e depois passem a se exercitar!
- Dr. Benjamin D. Levine
Pensamentos Finais
Dr. Levine é um pesquisador dedicado e cuidadoso, e seu corpo de trabalho em POTS aumentou significativamente nosso conhecimento desta condição e, como resultado, milhares de pessoas com essa condição estão sendo ajudadas. Além disso, a julgar por alguns dos comentários que apareceram após o meu post anterior, os pacientes com POTS que estavam sob seus cuidados pensam muito bem dele e elogiam-no pelo respeito, preocupação e dedicação que ele demonstrou pessoalmente.
Eu ainda acho que é muito fácil para um não especialista em POTS (como eu) interpretar o estudo em questão como indicando que POTS é de alguma forma uma doença auto-induzida, e julgando pelos comentários que meu post recebeu, que má interpretação é de fato toda muito comum entre os médicos. A elaboração do Dr. Levine sobre esse ponto (acima) indica claramente que nunca foi sua intenção sugerir que o POTS é auto-induzido. Em vez disso, suas descobertas indicam que um período relativamente breve de repouso no leito, talvez especialmente em algumas pessoas altamente ativas (geralmente mulheres), pode ser suficiente para trazer essa condição.
Em qualquer caso, pessoas com POTS que precisam convencer seus médicos e familiares de que sua condição não é algo que elas trouxeram para si, agora não precisam depender de um documento escrito por mim para fazê-lo (como várias delas indicaram que seus comentários). Eles agora têm documentação para esse efeito escrita pelo próprio Dr. Levine.
Eu gostaria de agradecer ao Dr. Levine por sua atitude colegiada em relação a este intercâmbio, e pelo esforço que ele fez em limpar o ar.
Leia sobre a síndrome da taquicardia ortostática postural (POTS) .