O autismo é complicado. Há um zilhão de tratamentos de autismo, programas, escolas, grupos de apoio, atividades e, dependendo de onde você mora, também pode haver pelo menos um gazillion terapeutas individuais ansiosos para fornecer sua marca particular de tratamento do autismo para seu filho.
Acrescente a isso as muitas leis, diretrizes de seguro, agências e burocracia que você provavelmente experimentará ao longo dos anos escolares, nos programas de verão e além.
E quanto ao planejamento para necessidades de adultos, situações de vida, empregos e apoio?
Quem pode levar você através do emaranhado de opções, becos sem saída e possibilidades?
Por que os pais devem se tornar seus próprios especialistas em autismo
Sim, há indivíduos que podem guiar você através de certos aspectos da vida de seu filho - defensores de necessidades especiais, médicos, terapeutas individuais, etc. E há "treinadores de autismo" que ajudam e apoiam adultos no espectro com desafios do dia a dia.
Mas a realidade é que você não é apenas o melhor defensor de seu filho, mas também a pessoa (ou pessoas) que precisará aprender, analisar, selecionar, financiar, monitorar e gerenciar as opções de seu filho.
Por que esse é o caso? Aqui estão apenas algumas das razões pelas quais os pais acabam tomando seus próprios caminhos através da floresta do autismo:
1. Autismo é diferente para cada pessoa
Se o seu filho foi diagnosticado com uma condição médica com uma causa conhecida, sintomas previsíveis e um tratamento estabelecido, você pode razoavelmente esperar que os especialistas o orientem apropriadamente.
Mas o autismo é um distúrbio com poucas causas conhecidas , sintomas idiossincráticos e amplamente divergentes e uma variedade de tratamentos que podem ou não ser apropriados ou úteis para o seu filho.
Acrescente a isso a realidade de que diferentes crianças respondem diferentemente a diferentes terapias em diferentes momentos da sua vida, que os programas escolares são radicalmente diferentes uns dos outros na abordagem e nos resultados ...
e você pode ver porque não há realmente ninguém com a amplitude do conhecimento necessário para guiar seu caminho desde o diagnóstico até a idade adulta.
2. Opções e financiamento variam de local para local
New Jersey é rica em programas de desenvolvimento e escolas para crianças com autismo. A Flórida tem ótimos programas comportamentais. A Califórnia tem o Instituto MIND, que oferece uma variedade de serviços e programas, enquanto Nova York é um ponto quente para serviços e organizações de apoio para adultos. Nas escolas, o SCERTS é grande em Rhode Island, enquanto os programas TEACCH são populares na Carolina do Norte.
Alguns estados, províncias e países oferecem um financiamento generoso para uma ampla gama de terapias, enquanto outros estão apertando as cordas da bolsa.
Ninguém pode lhe dizer exatamente quais serviços e programas são oferecidos onde, a que preço, por quais terapeutas, sob quais circunstâncias. E mesmo que pudessem - eles não seriam capazes de dizer se esses serviços seriam a escolha certa para seu filho ou sua família. Cabe a você fazer a pesquisa e fazer as melhores escolhas para suas necessidades específicas.
3. Não há "melhores" terapias de autismo
Correndo o risco de convidar algumas críticas, creio que estou correto em dizer que não existe um "padrão ouro" para a terapia do autismo que seja correto para todas as crianças.
Sim, algumas pessoas dirão que a terapia comportamental ( também chamada ABA ) é o "padrão ouro" para o tratamento do autismo. Mas é importante reconhecer que, embora o ABA seja a terapia mais amplamente pesquisada (provavelmente porque seus resultados são facilmente mensurados), não é necessariamente o mais eficaz (ou apropriado) para qualquer criança.
E mesmo se você acredita que o ABA é uma boa aposta para o seu filho, existem muitos "sabores" diferentes de ABA , cada um desenvolvido por um pesquisador ou grupo diferente. "Resposta Principal", "Testes Discretos", "Intervenção Comportamental Verbal" e várias outras técnicas usam métodos comportamentais em algum nível - mas de maneiras muito diferentes.
Qual é o bom? Isso geralmente depende da disponibilidade, do custo e da capacidade de um terapeuta individual de se conectar efetivamente com seu filho individual!
Deixando de lado a ABA, existem muitas outras terapias bem estabelecidas que podem ou não estar disponíveis, adequadas ou eficazes para o seu filho. Certamente, o seu filho deve ter terapia ocupacional, mas e a terapia de integração sensorial (um ramo da terapia ocupacional que muitas vezes é útil para crianças autistas) Seu filho se beneficiaria de terapias artísticas ? Jogar terapia? Hipoterapia (equitação)? Terapia recreativa? Cabe a você identificar as opções e determinar se vale a pena explorá-las.
Depois, há muitas terapias de desenvolvimento que são cada vez mais populares e bem vistas. Floortime, RDI, TEACCH e SCERTS são apenas algumas das opções que podem estar disponíveis em particular ou através de sua escola.
Uma vez que você explorou as intervenções não-biológicas, não-médicas para o autismo, você provavelmente também vai querer olhar para outras possibilidades. Seu filho poderia se beneficiar de medicamentos como medicamentos ansiolíticos ou medicamentos que reduzem a hiperatividade? E quanto às intervenções nutricionais? Há médicos e nutricionistas que são profissionais nessas áreas - mas, é claro, eles são especialistas e não podem falar muito sobre, digamos, misturar medicação e terapia dramática!
Bottom line, todas as terapias e intervenções listadas acima (e muito mais) podem ser úteis, e qualquer pode ser uma boa escolha. Mas ninguém além de você pode tomar a decisão final sobre qual é o melhor para seu filho em qualquer momento da vida dele ou dela.
4. Finanças e prioridades da família variam
Seu médico, orientador ou terapeuta pode recomendar terapia de arte, IDI ou outra terapia que soe (e provavelmente seja) maravilhosa. Grupos de apoio podem sugerir escolas particulares que poderiam ser "mudanças de vida" para o seu filho.
Mas se nem a sua escola nem a sua companhia de seguros financiar essa terapia ou escola em particular (como é frequentemente o caso), você deve pesquisar suas economias para pagar por ela?
Há famílias que têm os meios para iniciar escolas inteiras apenas para disponibilizar um tipo específico de terapia para seus filhos. Há famílias que gastam suas economias e fundos de aposentadoria para pagar por terapias e escolas especiais. E há famílias que escolhem cuidadosamente as opções para evitar problemas financeiros, pois elas atendem às necessidades de seus filhos autistas.
Ninguém pode dizer quanto vale uma terapia, um terapeuta, uma escola ou uma oportunidade ou programa extraescolar para você ou seu filho. O que é ainda mais significativo é a realidade que ninguém pode lhe dizer "se você paga para X, seu filho não precisará de Y em dez anos".
Claro, essa escola cara pode fazer toda a diferença para o seu filho - mas, novamente, talvez não. E a probabilidade é muito forte de que seu filho seja autista durante toda a vida. Isso significa que você pode acabar gastando tanto em intervenções precoces que não terá os fundos necessários para sustentar seu filho autista quando adulto - quanto mais enviar seus irmãos para a faculdade e ainda ter dinheiro para a aposentadoria!
Onde você deve colocar seu dinheiro? Você pode obter conselhos, mas, a longo prazo, é uma decisão pessoal.
5. Ideias sobre educação e educação variam
O que é melhor para o seu filho?
- Uma escola particular especializada em atender as necessidades de crianças com autismo?
- Inclusão completa em salas de aula de educação geral na escola pública local?
- Inclusão parcial na educação geral, além de programas e terapias especializadas?
- Uma sala de aula ABA? Uma sala de aula SCERTS? Uma sala de aula TEACCH?
Cada uma das opções listadas acima pode ser a melhor para seu filho - ou não. E não há uma maneira fácil de saber, com antecedência, que provavelmente será mais eficaz. A decisão, portanto, é frequentemente baseada na disponibilidade e escolha dos pais.
Seu filho autista deve ser incluído em programas recreativos típicos, cultos religiosos e eventos sociais? Deveria ele ou ela participar de programas adaptativos ou especializados? Em alguns casos, a decisão será tomada por você com base nos comportamentos e habilidades do seu filho. Mas supondo que uma escolha seja possível, será sua. Não há absoluto certo ou errado quando se trata de inclusão.
6. Crenças sobre o autismo variam
O que, exatamente, é autismo? É uma desvantagem ou uma força? É uma maneira alternativa de pensar e perceber o mundo - ou é uma desordem de pensamento e percepção? A resposta a essas perguntas depende, em parte, da gravidade dos sintomas autistas e da filosofia do indivíduo autista e de sua família.
Com base nos seus sentimentos - e, é claro, nos sentimentos do seu filho - você pode estar inclinado a evitar certas terapias ou selecionar outras. Você pode escolher certos tipos de escolas com base em sua filosofia. Você pode decidir gastar seu dinheiro não em terapias comportamentais, mas sim em instrumentos musicais, aulas de xadrez ou equipamento de acampamento, a fim de apoiar os interesses e pontos fortes de seu filho, em vez de "tratar" seus desafios e diferenças.
Procure conselhos e faça suas próprias decisões
Médicos, professores, terapeutas, conselheiros de orientação e outros pais podem fornecer informações valiosas e orientação sobre o autismo. Livros, vídeos e palestras também são valiosos.
No final, no entanto, cada caminho será único. Ele será guiado por pais e por indivíduos autistas cujas crenças, interesses, preferências, talentos e desejos terão um papel importante na tomada de decisões. E tudo bem. Porque toda vida é única.