Agora isso é um desafio parental
Emma, Sophie e Zoe Dunn são trigêmeos nascidos prematuros em 2000. Eles são surdos de drogas ototóxicas e cegos devido à retinopatia da prematuridade, mas não tinham prejuízos cognitivos além do atraso do desenvolvimento. Quando as meninas estavam completando 5 anos, seus pais discutiam sua vida como uma família vivendo com esses desafios. Aqui está a sua história de acordo com a mãe Liz e o padrasto George Hooker.
Trigêmeos perdem a visão
Emma, Sophie e Zoe Dunn nasceram prematuras, às 25 semanas. Sophie pesava 1 libra e 3 onças, Zoe pesava 1 libra e 6 onças, e Emma pesava 1 libra e 5 onças. Todos os três tornaram-se cegos devido a complicações relacionadas à Retinopatia da Prematuridade (ROP). Quando as meninas tinham dois meses de idade, elas desenvolveram ROP. Sophie é legalmente cega. Ela vê cores e formas e também tem visão de túnel. Zoe vê luz suficiente para encontrar as janelas. Emma não vê nada.
Trigêmeos perdem a audição
Eles perderam a audição devido à vancomicina e antibióticos gentamicina que foram administrados durante todo o tempo na UTIN. As drogas foram usadas para tratar suspeita de sepse. As duas drogas, quando usadas juntas, aumentam a ototoxicidade da outra.
Eles quase perderam completamente a audição quando tinham cerca de 20 meses de idade. Até aquele momento, eles haviam feito progressos significativos e estavam prestes a começar a andar.
Eles estavam dizendo palavras como taça e mamãe. Mas do nada, eles simplesmente se enrolaram no chão em posição fetal e começaram a ficar enjoados devido à vertigem. As drogas ototóxicas danificaram as células ciliadas da cóclea, que por sua vez causam surdez. Eles também destroem os pêlos vestibulares. Devido ao dano vestibular, as meninas estavam com vertigem grave e não conseguiam mais manter a cabeça erguida.
"Eles também ficaram desconfiados durante esse tempo. Todos ficaram realmente grudentos e não queriam ser mais durões. Eles ficavam com medo quando você os pegava do chão, eles sempre pareciam estar no limite. Demorou mais três anos para eles recuperar e começar a andar novamente e resolver seu comportamento de raiva ".
Filhas Recebem Implantes
Quando os trigêmeos tinham dois anos de idade, eles receberam implantes cocleares . Com quase 5 anos, Sophie estava em um nível de linguagem de 22 meses, enquanto Zoe e Emma tinham cerca de 10 meses no desenvolvimento da linguagem. Todos eles tiveram o implante coclear Nucleus 24. Eles ouvem a maioria dos sons da fala.
"A razão pela qual Sophie é muito mais avançada é que ela é legalmente cega e não totalmente cega. Sua visão ajuda a dar sentido ao som. Por exemplo, se você ouvir um rangido e então ver uma porta balançando, então você pode associar os dois. Digamos que alguém está falando enquanto a porta está rangendo, então você pode determinar que a porta não é importante e desligá-la, e ouvir mais a pessoa falando ".
"Em uma sala agora, pode-se ouvir o ventilador de teto, o ar condicionado, o secador, o rádio, os carros do lado de fora e ainda continuar uma conversa. Durante o desenvolvimento normal da infância, você aprende a filtrar sons e determinar quais sons são importantes em diferentes vezes.
O desafio com Zoe e Emma é que eles enxergam através de seus dedos ".
Os pais os ajudam a distinguir sons com exercícios sobre o que estão tocando. Para ajudá-los a desligar o ruído de fundo, eles os levam para a saída de ar-condicionado e os deixam ouvir o barulho, quando sentem o ar vindo dele, deixam que eles toquem a secadora enquanto ela cai. Torna-se mais difícil quando eles estão tocando coisas diferentes ao mesmo tempo.
Em resumo, a expectativa é que todas as meninas tenham as ferramentas para conversar; nós apenas temos que ajudá-los a resolver o mundo deles primeiro.
Filhas são educadas
Os trigêmeos estão sendo educados com uma abordagem oral e de sinalização.
Os pais assinam e dizem tudo dentro de sua rotina. Eles esperam integrá-los no futuro, mas acreditam que as meninas sempre usarão um intérprete na escola.
Filhas jogam pouco
A essa altura de suas vidas, os trigêmeos não brincavam com outras crianças e raramente brincavam uns com os outros. Sophie vai rir e ficar animada quando ela vê suas irmãs tentando algo novo, mas é sobre isso. Eles estão conscientes um do outro e comem um do outro, roubam copos e travesseiros uns dos outros, mas isso é tudo.
Pais desafiados diariamente
Liz e George dizem que cada dia é de 24 horas de trabalho duro. Crianças cegas não dormem bem, então raramente dormem uma noite inteira. Refeições significam derramamentos freqüentes e limpeza. Dois deles ainda não eram treinados no banheiro. Eles precisam vigiar para evitar tropeções e quedas, especialmente porque não podem contar aos pais se algo dói ou como estão se sentindo. "De certa forma, é muito parecido com ter bebês. Preocupo-me muito com atender a todas as suas necessidades. É um pouco de adivinhação. Há partes boas também. Esses primeiros passos foram como vê-los vencendo a maratona. Eles trabalham tão difícil para cada pequeno ganho. Os altos são mais altos e os baixos são sem fundo ".
"Ter trigêmeos surdos cegos vai dormir todas as noites e saber que eu não fiz o suficiente. As probabilidades estão contra mim. Não há como eu dar a eles tudo o que eles precisam. Às vezes eu desejo que se fosse meu destino Tenho três crianças surdocegas que eu poderia ter cinco anos de diferença para que eu pudesse dar a cada uma delas tudo o que elas precisam nestes anos de desenvolvimento, mas não estamos desistindo e estamos fazendo um progresso lento, mas constante. nas lacunas onde eu não pude. "
Dia típico dos pais
- Manhã: " Eu acordo às 7 da manhã e testo seus implantes cocleares e coloco suas baterias em suas mochilas. Então eu acordo as meninas esfregando suas costas. Eu ajudo a vesti-las e a trocar as fraldas. Eu as conduzo ao banheiro e as ajudo Escove os dentes e depois arrume o cabelo. Eu os levo escada abaixo, um a um, e os coloco na mesa da cozinha, onde eles tomam o café da manhã. "Depois do café da manhã, dou-lhes as bengalas e caminho pelo ponto de ônibus. Eles vão à escola de segunda a sexta pela maior parte do dia. Eu tenho meu próprio negócio que eu faço de nossa casa enquanto eles estão fora. As meninas estão em sua própria sala de aula e têm um professor e dois paraprofissionais. Eles levam as meninas através de um [processo de aprendizagem] que se concentra na rotina ".
- Tarde: Terapeutas privados (OT, PT, ST) visitam quatro dias da semana. Eles saem se o tempo estiver bom. As crianças mais novas da vizinhança costumam passar. Eles têm a casa limpa por sete horas para que eles possam comer como uma família.
- Jantar: Eles tomam seu tempo comendo o jantar. As garotas são capazes de pegar seus utensílios, mas tendem a jogá-las para baixo depois de dar uma mordida.
- Hora de dormir: Eles tomam banho juntos às 20:30, que eles amam. Eles vão para a cama às 21h. Emma geralmente fica acordada até a meia-noite e então Zoe acorda por volta das 3h30 da manhã.
- Fins de semana: nos fins de semana, eles passam muito tempo fora. Eles têm um pequeno trampolim, cavalo de balanço e outros brinquedos. Os pais giram suas atividades a cada hora como um circuito.
Big Sister ajuda
Os Hookers têm uma filha mais velha, Sarah. "Nós chamamos Sarah de criança invisível. Ela fica longe da comoção a maior parte do tempo. Nós a encorajamos a brincar com suas irmãs. Quando levamos todas as crianças para algum lugar, ela ajuda a guiar uma delas. Ela pega fraldas, xícaras, e pequenas coisas de que precisam. Ela me ajuda a observá-los no parque. Ela também gosta de arrumar os cabelos. "
Parenting Deafblind Easier
Comparando a criação de crianças surdocegas aos dias de Helen Keller , a tecnologia de aparelhos auditivos e implantes cocleares definitivamente dá às crianças surdocegas mais acesso ao ambiente. Os pais dizem: "A vida de Helen Keller provou que as pessoas surdocegas podem aprender e contribuir para a sociedade. Isso faz uma enorme diferença no modo como as meninas são educadas".
Necessidade de Interveners
Os Hookers procuraram fundos para pagar pelos intervenientes pelos seus filhos. Um interveniente é alguém como Annie Sullivan, que trabalhou com a jovem Helen Keller. Desenvolver linguagem adequada com surdocegueira depende da ajuda de um interventor.
A família participou do programa "Dr. Phil" em 2007 e 2010. Eles conseguiram criar uma fundação e arrecadar fundos para cobrir um interveniente, embora tivessem dificuldade em encontrar um depois de alguns anos devido a questões de imigração. Eles têm sido o tema de um par de documentários, incluindo "Trigêmeos Surdos e Cegos".