Como é a vida para surdos e deficientes auditivos (HOH) mudou significativamente no último meio século. Mudanças de políticas e novas tecnologias forneceram soluções para muitos e, no entanto, alguns obstáculos permaneceram os mesmos.
A família Soukup - três gerações de surdos - observou essas mudanças e bloqueios de estrada. Quando uma grande tempestade destruiu a fazenda de Ben Soukup em 1960, ele foi a bancos de toda a cidade para conseguir um empréstimo para reconstruir.
Cada um deles negou seu pedido por uma simples razão: ele era surdo.
Seu filho nunca esqueceu a experiência de ver seu pai perder sua fazenda e acabou dedicando sua vida a ajudar os surdos a se comunicar com o mundo ao seu redor, um legado realizado por seu próprio filho, Chris, quase meio século depois. Ben Soukup Jr. fundou o Serviço de Comunicação para Surdos (CSD) sem fins lucrativos, uma das organizações sem fins lucrativos dos Estados Unidos dedicadas a capacitar indivíduos surdos e HOH, e Chris continuou o trabalho como CEO da organização.
Anos depois de Ben Soukup Sr. perder sua fazenda, a comunidade de surdos e deficientes auditivos experimentaria alguns dos maiores avanços nos Estados Unidos e no mundo. No entanto, um grande número de desafios persiste.
Avanços
O Americans with Disabilities Act (ADA) ajudou a pavimentar o caminho para uma comunicação mais fácil entre os indivíduos surdos e ouvintes.
Aprovada em 1990, a lei foi um importante ponto de virada para a comunidade surda nos Estados Unidos e buscou nivelar o campo de atuação para pessoas com deficiências, exigindo que entidades públicas e privadas como escolas e serviços de telecomunicações fornecessem acomodações para surdos ou deficientes. tem perda auditiva.
O impacto foi monumental. Os empregadores não podiam mais discriminar aqueles que eram surdos ou HOH. Os serviços de retransmissão permitiram que alguns telefonassem pela primeira vez, não precisando mais depender de ouvir amigos e vizinhos para ligar para a empresa de TV a cabo ou fazer uma consulta médica. As legendas apareceram abaixo das âncoras durante o noticiário noturno, e escolas e hospitais começaram a fornecer serviços de interpretação para aqueles que usam a linguagem de sinais americana. O abismo de comunicação entre os mundos de audição e não-audição começou a diminuir.
O surgimento da internet e dos dispositivos eletrônicos continuou a transformar o modo como os surdos e os indivíduos HOH se comunicam. Como e-mail, mensageiros on-line, mensagens de texto e telefones inteligentes tornam-se cada vez mais populares e acessíveis, a fala e a audição não são mais necessárias para tarefas cotidianas, como encomendar comida ou contestar uma fatura. Os serviços de videoconferência, como o Skype ou o Zoom, tornaram significativamente mais fácil para os usuários de linguagem de sinais conversarem entre si ou para os intérpretes remotos ajudarem nas conversas com amigos e colegas ouvintes. E as mídias sociais permitiram que indivíduos surdos e HOH se encontrassem e se conectassem uns com os outros com mais facilidade - ajudando aqueles que vivem em áreas rurais, em particular, a encontrar comunidades e construir uma rede de apoio.
Os serviços de interpretação ainda são necessários em muitas situações, mas os membros da comunidade surda e HOH são capazes de interagir com mais pessoas do que nunca. Mas enquanto o campo de jogo pode de fato ser nivelador, desafios persistentes permanecem.
Desafios Econômicos
Com a aprovação de legislação como a ADA, os membros da comunidade surda não são mais estritamente relegados ao papel de operários ou trabalhadores esforçados, mas o desemprego e o subemprego ainda os afetam desproporcionalmente. Cerca de 10% dos adultos americanos em idade de trabalho que são surdos ou HOH estavam procurando trabalho, mas ainda estavam desempregados em 2015, com mais vagas em período parcial ou temporários - e apenas 37% estavam empregados em tempo integral em 2015, comparado a 55 por cento das suas contrapartes auditivas.
Essas mesmas lacunas persistem na educação também. Apesar dos mandatos feitos pelo ADA, escolas e universidades típicas raramente são montadas de uma forma que ajude surdos e estudantes do HOH a prosperar, e apenas algumas instituições educacionais surdas e HOH existem. Estima-se que 31 por cento da idade de trabalho, audição adultos têm um grau de bacharel ou superior, mas apenas 18 por cento daqueles que são surdos ou HOH fazem.
O impacto destes desafios de emprego e educacionais tem um efeito cascata. Os surdos e a comunidade do HOH já correm maior risco de depressão e ansiedade, mas evidências de psicólogos e sociólogos indicam que o emprego inadequado também pode estar ligado a uma série de problemas de saúde mental, bem como a condições crônicas e abuso de substâncias. Tudo isso muitas vezes pode complicar os esforços para encontrar ou manter um emprego adequado, resultando em um ciclo vicioso - especialmente quando as famílias não têm acesso ou têm acesso a serviços de saúde.
Plano de saúde
Porque a maior parte dos segurados americanos obtém sua cobertura através de seus empregadores, desempregados ou apenas empregados de meio-período surdos e os adultos do HOH freqüentemente dependem de programas de assistência pública como o Medicaid, que variam amplamente de acordo com o estado. Um em cada 10 surdos americanos ou HOH adultos com idade entre 21 e 64 anos não possuíam seguro saúde em 2015, mas essa é uma média nacional. A porcentagem de adultos surdos e HOH segurados variou de menos de 1% no Havaí a impressionantes 23% no Alasca.
Isso não quer dizer que todos os indivíduos surdos e HOH subempregados irão lutar com os principais problemas de saúde, mas as dificuldades econômicas e emocionais frequentemente associadas a não conseguir encontrar trabalho suficiente não devem ser descartadas. Famílias com adultos em idade de trabalho surdos ou HOH ganham, em média, cerca de US $ 9.000 a menos por ano, e estima-se que 20% dos adultos americanos surdos ou HOH vivem na pobreza, em comparação com apenas 13% de seus colegas ouvintes.
Pobreza
A pobreza tem seu próprio jeito de impactar a saúde. Estudos mostram que os americanos de baixa renda com educação limitada são consistentemente menos saudáveis do que seus pares de nível superior e mais ricos, especialmente para as populações minoritárias. O status socioeconômico e os níveis de educação estão ligados a uma ampla gama de resultados de saúde - desde baixo peso ao nascimento até diabetes.
Devido à interconexão de muitas dessas questões, superá-las não será uma simples solução legislativa. Embora muitas pessoas surdas e HOH recebam apoio financeiro de iniciativas como os Programas de Previdência Social e Renda Suplementar de Segurança, mais pode ser feito para incentivar a igualdade de acesso ao emprego e à educação.
“O ponto em que ainda somos desafiados é, em grande parte, a percepção das pessoas surdas e seu potencial”, disse Soukup em uma entrevista com potencial não apenas de emprego adequado, mas também de oportunidades iguais para avançar no local de trabalho e programas educacionais. Para a CSD, está lançando um fundo de capital de risco para surdos empreendedores, ajudando empresas a identificar e contratar trabalhadores surdos e HOH e ajudando empresas como a Uber a criar materiais de treinamento em linguagem de sinais americana. Mas para superar os maiores obstáculos econômicos, os Estados Unidos também devem enfrentar os desafios sociais enfrentados por aqueles que são surdos e HOH.
Desafios Sociais
Os desafios auditivos afetam todas as idades, raças e etnias, de todo o espectro de origens socioeconômicas e geográficas. Algumas pessoas nasceram surdas, algumas perderam a audição como resultado de uma condição médica, doença, tempo ou trauma. Alguns ouvem um pouco com o apoio de um implante coclear ou aparelho auditivo. Alguns não conseguem ouvir nada. De fato, as habilidades e necessidades das pessoas com deficiências auditivas são tão diversas quanto a própria comunidade.
Linguagem de sinais americana (ASL)
Não sabemos exatamente quantas pessoas nos Estados Unidos usam ASL, mas as estimativas variam de 100.000 a um milhão. Intérpretes - eles não são chamados de “tradutores” - ajudam os usuários de ASL a se comunicarem com os ouvintes e a ADA exigia que as instituições públicas e as escolas fornecessem intérpretes de ASL para aqueles que precisam deles. Você provavelmente já as viu em coletivas de imprensa durante desastres naturais, por exemplo, ou mesmo em shows.
A ASL não é simplesmente uma tradução baseada em gestos do inglês. É uma linguagem distinta com suas próprias regras complexas de gramática, pronúncia e ordem das palavras. Assim como o inglês, as expressões e mensagens podem variar com base em quem está fazendo a interpretação. Mas muitas vezes os usuários de ASL não conseguem escolher o intérprete fornecido ou têm a opção de solicitar intérpretes que preferem a outros - e isso pode afetar a capacidade de um surdo ou do indivíduo de HOH de se comunicar ou entender informações importantes.
Mesmo quando um intérprete de linguagem de sinais é fornecido, às vezes não é suficiente. Em certas situações - como um consultório médico, por exemplo - um intérprete surdo certificado pode ser necessário para trabalhar junto com o intérprete da ASL para garantir que as nuances sejam efetivamente comunicadas. Da mesma forma, embora muitos surdos também sejam fluentes em inglês, escrever as coisas pode não ser a melhor maneira de se comunicar com eles - especialmente se a língua de sinais for o idioma principal - e os membros da família que falam ASL não devem ser usados como substitutos. para intérpretes certificados.
Isolamento social
Nove em cada 10 crianças surdas nascem para ouvir pais, mas menos de um terço tem familiares que assinam regularmente. Alguns confiam em seus surdos ou HOHs queridos para ler lábios, mas isso é extremamente difícil e freqüentemente resulta em uma compreensão imprecisa do que foi dito. Também exige que o surdo ou a pessoa do HOH “ouça” de uma maneira que pode não ser tão fácil para eles quanto assistir alguém assinar. Você pode imaginar o impacto emocional e psicológico de não poder se comunicar com as pessoas mais próximas a você, quanto mais com outras pessoas na escola ou no trabalho. Para muitos surdos que vivem em áreas rurais, eles podem ser a única pessoa surda em sua comunidade ou escola, tornando extremamente difícil construir relacionamentos.
"Eu me lembro de me sentir sozinha, mesmo em meio a muitas pessoas, por causa das barreiras de comunicação", disse Soukup. "Eu sabia que a maioria das pessoas não era maliciosa e que as barreiras de comunicação existem apenas devido à exposição limitada a surdos e à falta de compreensão "
Além do isolamento social, algumas pesquisas mostram que as crianças surdas, em particular, são mais vulneráveis a abuso, negligência e agressão sexual do que seus pares ouvintes - cujos resultados podem ter um impacto duradouro na saúde mental e física.
Desafios da saúde pública
Na verdade, existe muito pouca pesquisa sobre as necessidades de saúde da população surda e HOH. Pesquisas de saúde, por exemplo, são frequentemente realizadas por telefone, com a exclusão de pessoas surdas, e a maioria dos estudos de saúde pública em larga escala não tem meios de analisar dados especificamente sobre aqueles com perda auditiva ou surdez.
Muitos surdos e indivíduos HOH desconhecem coisas que podem ser de conhecimento comum para indivíduos que ouvem, como histórias médicas de sua própria família ou mesmo terminologia médica básica, porque eles não têm o benefício de poder ouvir parentes que discutem assuntos de saúde ou outros. conversas periféricas. As interações com os profissionais médicos podem ser insatisfatórias para ambas as partes, pois os usuários de ASL encontram barreiras para intérpretes qualificados, e as organizações médicas enfrentam dificuldades para serem reembolsadas pelo fornecimento de tais serviços. A experiência pode ser frustrante para todos os envolvidos.
Sugestões para melhorar
Em 2011, os pesquisadores publicaram sugestões sobre maneiras de diminuir a lacuna em algumas das iniquidades em saúde encontradas pelas populações surdas e HOH. Eles sugerem que devemos:
- Melhorar o acesso a informações sobre saúde para famílias surdas. Isso inclui adicionar legendas a todas as informações de saúde pública com áudio, como vídeos informativos, e garantir que os planos de preparação para emergências sejam feitos com a participação de pessoas surdas e HOH.
- Inclua mais pessoas surdas e HOH no processo de pesquisa. O recrutamento para projetos de pesquisa em saúde pública deve ser adaptado às populações surdas e HOH, incluindo o fornecimento e a coleta de informações usando o ASL.
- Colete e analise dados novos e existentes com pessoas surdas e HOH em mente. Isso pode incluir a simples adição de informações demográficas relacionadas à surdez em pesquisas, como a idade em que a perda auditiva ocorreu.
- Incentive os usuários de ASL a participarem de discussões sobre saúde pública. Pesquisas participativas baseadas na comunidade devem recrutar ativamente pessoas surdas ou HOH para fornecer informações sobre todas as questões de saúde - não apenas aquelas relacionadas à audição - e serviços de interpretação devem ser fornecidos em conferências e eventos de saúde pública.
- Incentive as pessoas surdas e HOHs a trabalhar em áreas relacionadas à saúde pública e à saúde. Ao embarcar em carreiras em saúde, os surdos e o HOH podem ajudar a moldar o currículo de treinamento e as experiências de saúde para serem mais acessíveis aos seus pares surdos e HOH.
- Defender mais fundos para serviços de comunicação. Os serviços de interpretação são essenciais para populações surdas e HOH que interagem com a comunidade de saúde, mas podem ser caras. Conversar com os formuladores de políticas sobre a necessidade e a importância do financiamento para esses serviços poderia ajudar a ampliar o acesso a serviços médicos e programas relacionados à saúde.
Uma palavra de
Muito mudou nas décadas desde que Ben Soukup Sr. foi negado um empréstimo, mas será necessário um esforço coletivo nos níveis local, estadual e nacional para continuar a fazer verdadeiro progresso. Dito isto, ouvir indivíduos pode apoiar esses esforços, fazendo mais para buscar e construir relacionamentos com pessoas surdas e HOH em suas comunidades e, ao fazê-lo, ajudar a fechar o abismo social entre o mundo auditivo e surdo ou HOH.
> Fontes:
> Barnett S, McKee M, SM Smith, Pearson TA. Usuários de Linguagem de Sinais Surdos, Desigualdades em Saúde e Saúde Pública: Oportunidade para a Justiça Social. Prevenção de Doenças Crônicas . 2011; 8 (2): A45.
> Universidade de Cornell. Estatísticas de Incapacidade. 2015
> HealthyPeople.gov. Data2020.
> Rede Nacional. O que é o Americans with Disabilities Act (ADA)?