Grupos de defesa para aqueles com doença de Crohn e colite ulcerativa
Um diagnóstico de doença inflamatória intestinal (IBD) traz uma série de perguntas e desafios. E muitos pacientes procuram apoio para entender sua doença e se conectar com outros pacientes. Para aqueles que vivem com a doença de Crohn e colite ulcerativa, existem várias instituições de caridade e organizações sem fins lucrativos que oferecem uma variedade de serviços para ajudar na navegação com o IBD.
Esses grupos oferecem tudo, desde suporte pessoal a linhas de ajuda telefônica, para ajudar com custos médicos e questões de incapacidade. Conectar-se a uma organização de apoio local para o IBD e receber as informações e a assistência oferecidas é uma parte importante da jornada do paciente e que pode ajudar a mitigar alguns dos desafios do IBD. Abaixo, encontre grupos de apoio ao paciente localizados nos Estados Unidos, Canadá e Europa que dedicaram seus recursos para ajudar os pacientes.
Fundação Crohn & Colite
A Fundação Crohn's & Colitis (também conhecida como Fundação) é o maior grupo sem fins lucrativos dedicado a servir pessoas com DII nos Estados Unidos. Fundada originalmente em 1967 como a Fundação Nacional para Ileíte e Colite, a Fundação é apoiada por doações de apoiadores e da indústria. A Crohn's & Colitis Foundation possui uma extensa rede, incluindo o Take Steps e o spin-4 de Crohn e colite.
As pessoas com IBD podem aproveitar não apenas os grupos de suporte oferecidos localmente, mas também:
- Um acampamento de verão oferecido para crianças com DII
- Centro de Ajuda IBD, onde os pacientes e cuidadores podem se conectar com um especialista IBD via e-mail ou telefone
- Crohn's & Colitis Community, um grupo de apoio on-line onde pacientes e cuidadores podem se conectar virtualmente
- Iniciativas de pesquisa atuais patrocinadas pela Fundação e seus parceiros
- Iniciativas de advocacy que promovam os interesses de pacientes e profissionais de saúde em instituições governamentais e forneçam financiamento para pesquisa
- O Conselho Nacional de Líderes de Colégios (NCCL), um grupo de jovens que trabalha para aumentar a educação e o apoio a pessoas com DII por meio de várias iniciativas de defesa de direitos e de captação de recursos.
- Ser membro da Fundação Crohn's & Colitis para pessoas com DII ou para quem estiver interessado em ajudar pessoas com DII (por uma pequena doação)
Crohn e Colite Canadá
A Crohn's e a Colitis Canada foram fundadas em 1974 por um grupo de 20 pacientes e cuidadores tocados pelo IBD. A fundação oferece uma ampla variedade de serviços de apoio àqueles com DII que moram no Canadá, que é, na verdade, um dos países mais afetados pelas doenças.
De origens humildes em uma sala de recreação cheia de pessoas que estavam preocupadas que não havia recursos educacionais ou iniciativas de pesquisa apoiando aqueles com IBD ou uma cura, ele cresceu para um recurso nacional com 45 capítulos locais. Até o momento, levantou US $ 100 milhões.
A Crohn's e a Colitis Canada apóiam várias iniciativas de pesquisa que incluem não apenas o desenvolvimento de novos tratamentos, mas também o foco na melhoria da qualidade de vida das pessoas com DII. Um foco de pesquisa é o Projeto GEM, que busca entender as causas do DII estudando aqueles que estão em risco de desenvolver uma forma da doença.
Pessoas com IBD podem se envolver com Crohn e Colite Canada através de seus muitos programas que incluem:
- Gutsy Walk, uma caminhada de angariação de fundos que também ajuda os pacientes a entrar em forma
- Acampamento Got2Go (dois locais no Canadá)
- O programa de bolsas de estudo do IBD oferece 10 bolsas únicas de até US $ 5.000 para estudantes com IBD que estão recebendo uma educação pós-secundária.
- The Gutsy Learning Series, que oferece vários vídeos que as pessoas com DII podem usar para aprender mais sobre sua doença
Crohn & Colite UK
A Crohn's & Colitis UK é uma instituição de caridade com sede no Reino Unido que oferece apoio e informações para aqueles que vivem com o IBD. Além disso, apoia e financia pesquisas que buscam "melhorar a vida de pessoas de todas as idades com doença de Crohn ou colite ulcerativa".
Fundada em 1979, a Crohn's & Colitis UK tem programas como In the UK e Family Network, que fornecem eventos e guias divertidos para pais de crianças com IBD que têm preocupações especiais, como navegar no sistema escolar com uma doença crônica.
Outros benefícios que a Crohn's & Colitis UK oferece incluem:
- Subsídios Esquema em que os pacientes e cuidadores podem se conectar com um par para fornecer vales educacionais e fundos para as necessidades do dia-a-dia
- Benefícios de incapacidade dos quais pessoas com DII no Reino Unido podem se qualificar e navegar melhor com a ajuda da Crohn & Colitis UK
- O Programa de Educação do Paciente, que oferece eventos presenciais para os pacientes aprenderem mais sobre sua doença
- Walk It! eventos em todo o Reino Unido que oferecem uma oportunidade para os pacientes angariarem fundos para a Crohn & Colitis UK, bem como conhecer outros pacientes e cuidadores
Crohn & colite Austrália
A Crohn's & Colitis Australia (CCA) é uma organização sem fins lucrativos dedicada a “tornar a vida mais habitável” para pessoas que vivem com DII na Austrália. A CCA foi fundada há mais de 30 anos e era anteriormente conhecida como Associação Australiana de Crohn e Colite.
O CCA participa de estudos de pesquisa e oferece bolsas de pesquisa de pós-graduação, mas seu objetivo principal é apoiar pacientes com DII. As fontes de financiamento para os seus programas incluem doações e angariação de fundos comunitários.
As pessoas afetadas pelo IBD podem se tornar membros e receber o I nside Insight , a revista do CCA, um cartão “Can't Wait” e acesso a uma seção somente para membros do site. Alguns dos programas e serviços oferecidos pela Crohn & Colitis Australia incluem:
- Grupos de apoio em pessoa em toda a Austrália que estão abertos a pessoas cujas vidas são afetadas pelo IBD
- Pop-Up Parties para captação de recursos para apoiar a comunidade IBD
- A Linha Direta do IBD (1-800-138-029), que fornece apoio emocional e referências por telefone
- Transformando Vidas Desafio em que os participantes podem correr, nadar ou andar de bicicleta para angariar fundos que apoiam programas CCA
Conectando-se para curar Crohn e colite
Conectando-se para curar Crohn e colite (C a C) é uma organização sem fins lucrativos criada para apoiar pacientes com DII. Fundada por Stacy Dylan, mãe de uma criança que vive com doença de Crohn, e Dana Zatulove, mãe de uma criança com colite ulcerativa, o grupo está comprometido em financiar pesquisas focadas na compreensão das causas do DII, bem como na prevenção alto risco de desenvolver IBD.
C a C arrecada fundos através de doações, uma gala anual, Rock the Night para curar Crohn e Colitis, Chip para torneios de golfe de Crohn e recitais de piano para crianças. Eles também fazem parceria com o Centro Médico Cedars-Sinai, em Los Angeles, para oferecer grupos de apoio em pessoa às pessoas afetadas pelo DII, incluindo pacientes, cuidadores, crianças e famílias.
Meninas com coragem
Girls With Guts (GWG) é uma organização sem fins lucrativos fundada por Jackie Zimmerman após a resposta positiva a um fim de semana informal de se conectar pessoalmente com outras mulheres com DII demonstrando a necessidade de uma rede de apoio à mulher. As meninas com retiros de coragem são os encontros anuais de fim de semana que ajudam as mulheres com IBD criar amizades mais fortes e aprender a viver melhor com sua doença.
O GWG arrecada fundos por meio de doações e eventos diretos, como 5k globais. Eles também fornecem à comunidade IBD um grupo privado no Facebook para mulheres impactadas pelo IBD, vídeos informativos e um programa de correspondência de correspondência.
ImproveCareNow
A ImproveCareNow é um grupo sem fins lucrativos que criou uma rede de pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde para melhorar o atendimento recebido por crianças que vivem com a doença de Crohn e colite ulcerativa. Eles apóiam pesquisas concebidas e realizadas para incluir pacientes e famílias impactadas pelo IBD.
Os benefícios oferecidos à comunidade de pacientes do IBD pela ImproveCareNow incluem ferramentas para viver com o IBD, como manuais de autogerenciamento, planejadores de consultas médicas e o ImproveCareNow Exchange, uma área virtual segura onde os participantes podem compartilhar informações. As conferências da comunidade ImproveCareNow também são realizadas todos os anos na primavera e no outono. A organização arrecada fundos por meio de doações diretas e colaborações com parceiros da indústria e da comunidade.
Uma palavra de
Navegar no diagnóstico de DII é uma perspectiva difícil, e é por isso que os pacientes não devem ir sozinhos. Médicos e outros cuidadores podem ser recursos valiosos, mas as pessoas que vivem com a doença de Crohn e colite ulcerativa precisarão de mais apoio na jornada da doença.
É por isso que vários grupos de apoio focados no paciente se formaram principalmente em áreas onde o IBD é mais prevalente, como os Estados Unidos, o Canadá e a Europa. As pessoas com DII devem aproveitar as ofertas que esses grupos de apoio do IBD oferecem para viver sua melhor vida possível.