METAvivor Peer to Peer Support Groups estão em todo o território dos Estados Unidos. Eles trazem conforto, apoio e companheirismo para mulheres e homens que vivem com câncer de mama metastático (MBC), que é muitas vezes referido como câncer de mama no estágio IV . Seu câncer se espalhou além do peito para órgãos distantes. Não é curável. Tratamentos, que estão em andamento, estão drenando fisicamente, emocionalmente e financeiramente.
Os grupos de apoio ponto a ponto são uma necessidade crítica de pacientes metastáticos, não apenas como uma fonte de apoio , mas para reduzir o isolamento tantas vezes experimentado por aqueles com doença metastática.
METAvivor Support Groups
Cada grupo tem um líder treinado que também tem câncer de mama metastático. Grupos individuais se reúnem em ambientes locais baseados na comunidade , em todo o país, sabendo que cada membro de seu grupo entende o que significa ter uma doença metastática. Há alívio em saber que, neste grupo, não há necessidade de explicar o que você está passando. Cada membro pode identificar e ser solidário.
Cada grupo regional reúne-se em ambientes não médicos, como lanchonetes, restaurantes e outros locais que sejam confortáveis e ofereçam acesso fácil aos membros do grupo. As reuniões podem incluir um palestrante convidado e, às vezes, um evento especial pode fazer parte de um grupo de apoio de colegas.
Não há limite quanto ao tempo de cada reunião do grupo, com a maioria das reuniões durando cerca de duas horas.
METAvivor foi fundada para aqueles que vivem com câncer de mama metastático. A organização se concentra em pesquisa. Sua missão, conforme descrito em sua literatura, é:
- Aumentar a conscientização sobre a discrepância de financiamento que as pesquisas de metástase de curtas mudanças no mundo do câncer e financiar diretamente o tipo de pesquisa que está faltando atualmente.
- Com o objetivo principal de estender a vida e acabar com as mortes da MBC, METAvivor concede subsídios para projetos de pesquisa que têm o potencial de mudar MBC de uma doença terminal para uma condição crônica com uma qualidade de vida decente.
A importância dos grupos de suporte ponto a ponto
Os pacientes com metástase costumam falar das dificuldades em participar de grupos de apoio ao câncer de mama que podem existir em suas comunidades de origem. Eles têm necessidades de suporte muito diferentes daquelas tratadas para câncer de mama em estágio inicial.
Pacientes metastáticos podem nem sempre se sentir bem-vindos em grupos que são atendidos principalmente por mulheres e homens que foram diagnosticados com câncer de mama em estágio inicial; eles podem sentir que sua doença metastática é assustadora para alguns no grupo. Eles estariam certos; a maioria de nós diagnosticada com câncer em estágio inicial teme uma recorrência que resultaria em nos tornarmos metastáticos.
Mulheres e homens com doença metastática podem sentir que não podem se relacionar com as questões daqueles cujo tratamento é limitado no tempo e cujo prognóstico é muito diferente do seu. Eles também podem sentir que esses grupos não atendem às suas necessidades como pacientes com câncer de mama metastático.
Não há muitos grupos de apoio que se concentram exclusivamente nas questões e preocupações daqueles que vivem com câncer de mama metastático.
Esses grupos podem ter listas de espera e ser limitados no tempo. Eles podem ser conduzidos de uma forma que não permita o livre recebimento de informações que é tão importante para alguém com uma doença metastática. Uma questão importante em muitos desses grupos é que eles não são liderados por alguém que esteja lidando com a mesma doença. Não importa o quão sensível seja esse líder, ela não consegue identificar ou compreender completamente os sentimentos e situações que fazem parte de uma doença incurável.
Os recém-lançados grupos de apoio peer to peer são modelados a partir de um grupo de apoio iniciado em 2007, em Annapolis, Maryland, pelo "CJ" Corneliussen-James.
CJ foi diagnosticada com câncer de mama em 2004. Seu câncer teve metástase em 2006. Quando ela precisava e queria participar de um grupo de apoio para aqueles com câncer de mama metastático, ela não conseguiu encontrar um grupo que atendesse às suas necessidades. Então, ela fundou um.
Dois anos depois, ela e três amigas, que também tinham câncer de mama metastático, se uniram para fundar o METAvisor, que se tornou uma organização sem fins lucrativos em 2009. CJ é o único fundador sobrevivente. Ela serve como presidente da METAvivor; e como o Diretor de Advocacia.
Formação de Líder de Grupo de Apoio Peer to Peer
Em 2016, a METAvivor submeteu uma subvenção à Avon, que foi financiada em apoio à formalização de um programa de treinamento para líderes de grupos que os preparariam para iniciar e administrar um grupo em sua região do país. O Treinamento de Líder de Grupo de Apoio Peer to Peer engloba um programa de treinamento de webinar ministrado pela CJ e inclui: um guia de treinamento que pode ser baixado, um panfleto que pode ser usado para anunciar o grupo e um novo formulário de inscrição. Um grupo fechado do Facebook para os líderes pares dá-lhes um lugar para compartilhar idéias e desafios uns com os outros.
O guia de treinamento inclui uma mensagem do CJ descrevendo as razões e os benefícios dos grupos de apoio entre colegas, dizendo:
“Como todos com MBC sabem, as pessoas que não são pacientes do estágio IV podem não entender, ou mesmo ter ouvido, metástases e o que isso significa. Quando queremos falar sobre Mets com muitas pessoas, a resposta típica é 'Mets? O que é isso?' ou "Huh?" Então, quando encontramos outros pacientes com MBC - seja através de conferências, conexões de nossos médicos, ou de outras maneiras - nós respiramos um suspiro de alívio por finalmente encontrarmos alguém que entende o que estamos passando, e o que estamos falando sobre. Ser capaz de experimentar esse sentimento de compreensão regularmente é bastante incrível - e muito importante. É por isso que os grupos de suporte da MBC são tão necessários. Onde mais em sua cidade natal, fora de um centro de oncologia, você pode encontrar pessoas que sabem o que é metástase?
Grupos de apoio de pares têm benefícios exclusivos. Eles oferecem a oportunidade de:
- Construa um círculo de amigos locais que compreendam a MBC e que possam fornecer conselhos e assistência de valor inestimável.
- Sair, relaxar e discutir questões de MBC com aqueles que não só entendem, mas realmente gostam de abordar o assunto.
- Transforme um negativo em positivo usando seu diagnóstico para fazer a diferença na vida dos outros com o MBC.
- Fale sobre tratamentos MBC, efeitos colaterais e outros problemas médicos sem ter que definir e explicar repetidamente.
- Lamentações insensíveis declarações públicas, ter seu humor forca MBC apreciado e rir sobre as coisas que chocam o homem na rua ao ser imediatamente entendido ".
Os líderes do grupo são todos voluntários, cada um assumindo a responsabilidade de organizar reuniões regulares para os membros, proporcionando-lhes oportunidades de se reunirem em ambientes que sejam confortáveis e acolhedores.
Visite METAvivor se você quiser participar de um grupo, revise uma lista de sites de grupos atuais e seus líderes de grupo ou solicite treinamento para líderes de grupo.
Fonte:
"CJ" Corneliussen-James, Presidente e Diretor de Advocacia, METAvivor, metavivor.org