Onde quer que você esteja no caminho do paciente - tendo acabado de ser diagnosticado com câncer de bexiga , iniciando tratamento para ele ou passando por monitoramento para recorrência - provavelmente você está passando por alguma ansiedade e sensação de desconforto. Para dar-lhe alguma paz de espírito, aqui estão algumas dicas para guiá-lo através de sua jornada de câncer de bexiga.
Eduque-se
Conhecimento é poder e não há exceção quando se trata de entender o diagnóstico do câncer de bexiga .
Dito isto, o câncer de bexiga é uma doença particularmente complexa, então ler sobre isso pode parecer esmagadora. Isso é normal - há muita informação para digerir.
Se você se deparar com as nuances, dê um passo para trás e anote suas perguntas ou fontes de confusão. Então, não deixe de levar essas perguntas ou preocupações para a próxima consulta médica ou pergunte ao seu médico se existe uma maneira de contatá-las por e-mail ou por um portal de saúde.
No final, você deve adquirir conhecimento para sua satisfação. Seu principal objetivo é ser um paciente informado, para que você possa fazer boas escolhas e não se tornar um especialista.
Prepare-se para compromissos
O planejamento para as muitas visitas e exames médicos é fundamental. Seguir estas etapas pode ajudar seus compromissos a ocorrer sem problemas:
- Registre todos os seus compromissos, testes e datas de cirurgia em um calendário.
- Chegue no horário (se não um pouco mais cedo) aos seus compromissos e traga um parceiro ou um amigo de confiança.
- Traga uma lista de todos os seus medicamentos (incluindo vitaminas ou suplementos), alergias, problemas médicos e histórico familiar a cada visita médica.
- Leve um caderno de perguntas e preocupações com você e periodicamente escreva nele quando outro pensamento surgir em sua mente. Lembre-se, vale tudo aqui - toda dúvida ou preocupação é digna.
- Investigue questões financeiras relacionadas aos seus cuidados de saúde para poder orçamentar adequadamente.
Além disso, tente o seu melhor para não se sentir oprimido pelo grande número de médicos que você verá. Aqui está um breve resumo para que você possa entender melhor o papel único de cada médico em seu atendimento:
- Urologista : Um cirurgião que realiza a remoção do câncer de bexiga e monitora você com cistoscopia .
- Médico oncologista : Um médico que trata o câncer com remédios, como a quimioterapia.
- Oncologista de radiação: Um médico que fornece terapia de radiação.
- Patologista : Um médico que olha para as células cancerosas sob o microscópio. Essas descobertas ajudam a ditar seu plano de tratamento. (Você provavelmente não encontrará seu patologista.)
Outros membros da sua equipe provavelmente incluirão um enfermeiro, assistente médico, psicólogo, coordenador financeiro e / ou assistente social.
Compartilhe sua história
Como e quando você fala aos outros sobre seu diagnóstico e / ou experiências depende inteiramente de você. Por exemplo, algumas pessoas podem optar por detalhar suas consultas médicas e tratamentos de câncer em um blog para as pessoas lerem. Outros podem escrever em um diário pessoal ou conversar regularmente com um amigo próximo. Ainda assim, alguns podem evitar perguntas bem intencionadas de amigos, familiares e / ou colegas, preferindo manter seu diagnóstico privado.
Tudo isso está bem - ser diagnosticado com câncer de bexiga é um grande negócio. Dizer aos outros pode ser um assunto complicado e delicado, especialmente quando se trata de divulgar seu diagnóstico aos familiares.
Seus filhos ou outros entes queridos podem querer protegê-lo e ocupar um lugar na frente de seus cuidados, o que geralmente é bem-intencionado, mas também pode ser desgastante e estressante para você. Embora seja bom arquivar suas opiniões, confie em seus instintos e em sua própria pesquisa diligente.
Avance com a equipe de saúde com a qual você se sente mais à vontade. Naturalmente, buscar uma segunda opinião costuma ser uma boa ideia e não pode prejudicar.
Encontre Suporte
O custo físico e emocional de ser tratado para o câncer de bexiga - cirurgia, quimioterapia e consultas de acompanhamento - pode ser desgastante, intensivo e consome muito tempo. Todo mundo precisa de ajuda e suporte. Esteja aberto para considerar um grupo de apoio, seja uma comunidade online, como MyLifeLine.org ou Cancer Survivors Network, ou um grupo dentro de sua própria comunidade.
Outros meios de apoio incluem ver um conselheiro profissional que tenha experiência em tratar pessoas com câncer. De fato, às vezes falar com um estranho é mais fácil do que abrir para um amigo ou membro da família.
Discuta problemas de qualidade de vida
Para o câncer de bexiga com invasão muscular, o padrão de tratamento é uma cistectomia radical com reconstrução urinária. Embora o tratamento do câncer seja o foco principal do médico, é importante abordar os problemas de qualidade de vida que surgirão após a cirurgia, sendo os dois mais comuns:
- Problemas sexuais
- Problemas urinários
A disfunção erétil é um efeito colateral com a cistectomia radical em homens, já que os nervos envolvidos na ereção de um homem estão localizados na base da próstata, a qual é removida em uma cistectomia radical.
Nas mulheres, atingir um orgasmo pode ser afetado se os feixes nervosos que revestem a vagina estiverem danificados. A excitação sexual em mulheres também pode ser afetada se o clitóris perder parte de seu suprimento sanguíneo durante a cirurgia.
Discutir essas preocupações com seu cirurgião é importante, pois certas técnicas podem ajudar a evitar ou diminuir esses problemas.
Dependendo do tipo de desvio urinário do seu cirurgião e da sua decisão após a cistectomia radical, pode haver uma série de problemas de qualidade de vida que surgem, incluindo:
- Estresse de cuidar da pele ao redor do seu estoma
- Esvaziar sua bolsa de urostomia, um pequeno saco de coleta localizado fora do corpo ou colocar um cateter no estoma
- Funcionamento sexual com bolsa de urostomia
- Problemas médicos que surgem da reconstrução urinária, vazamentos de urina ou bloqueios
A boa notícia é que todos esses problemas podem ser resolvidos, mas podem exigir paciência e resiliência de sua parte. Uma solução é uma enfermeira terapêutica enterostérmica , que pode ensinar-lhe como cuidar adequadamente do seu estoma e da pele circundante.
> Fontes:
> American Cancer Society. Cirurgia de câncer de bexiga. 2016
> Asgari MA, SA Safarinejad MR, Shakhssalim N, Soleimani M, Shahabi A, Amini E. Qualidade de vida após cistectomia radical para câncer de bexiga em homens com conduto ileal ou desvio urinário continente: Um estudo comparativo. Urol Ann . 2013 jul-set; 5 (3): 190-96.
> McNeil, B. (2011). Primeiros Passos - Eu fui diagnosticado com câncer de bexiga. Em Gonzalgo ML (Ed), Guia do paciente para o câncer de bexiga (1-8). Massachusetts: Jones e Bartlett Publishers.