Os cuidados de saúde estão em constante evolução e adaptação às tendências atuais. Novas formas de comunicação digital tiveram uma grande influência na maneira como entendemos muitas condições. Plataformas baseadas na web disponíveis gratuitamente iniciaram um tipo de revolução social que está mudando a forma como os pacientes interagem e se envolvem uns com os outros. De acordo com um artigo da Dra. Katherine Chretien e do Dr. Terry Kind, a mídia social está se tornando uma ferramenta médica válida.
Comunidades on-line para pacientes com condições médicas
Os cuidados de saúde entre pares estão a atrair um número crescente de utilizadores da Internet que procuram informação e apoio. Muitas pessoas relatam que recebem mais apoio emocional de outros pacientes, amigos e familiares em comparação com profissionais de saúde. Uma pesquisa telefônica nacional do Pew Research Center mostrou que 18 por cento dos usuários da Internet procuram online pessoas com desafios médicos semelhantes. Pacientes com doenças crônicas estão particularmente interessados em se conectar com outras pessoas através da internet. Vinte e três por cento deles relataram interesse em comunidades online de pessoas com a mesma condição que as deles.
Os pesquisadores estão começando a explorar o fenômeno do envolvimento online de pacientes. Eles estão encontrando vários benefícios dessa atividade de rede. Um estudo recente conduzido pelo professor Eivor Oborn, da Warwick Business School, descobriu que os pacientes podem ser mais efetivamente apoiados e gerenciados fora do sistema de saúde convencional. Conexões que eles forjam em diferentes comunidades online podem ser fundamentais para o gerenciamento de doenças.
Os pacientes agora podem se juntar a uma infinidade de redes sociais voltadas para condições ou doenças específicas, oferecendo informações sobre pesquisas e novas tendências médicas, bem como conselhos e histórias pessoais de outros membros.
CureDiva
CureDiva foi fundada por um grupo de mulheres que foram diagnosticadas com câncer de mama. O site é uma combinação de uma comunidade on-line e uma elegante rede de compras. Projetado para atender às diversas necessidades dos pacientes com câncer de mama - daqueles que acabaram de ser diagnosticados para aqueles que são sobreviventes de longo prazo -, essa plataforma oferece suporte a colegas e soluções práticas. O site se concentra em questões médicas e não médicas, e enfatiza o fator feminilidade que muitas mulheres podem estar ansiosas em perder durante o tratamento. O repertório de produtos da CureDiva varia de itens essenciais, como vestes hospitalares e sutiãs a loções corporais e livros. O site também oferece uma ampla variedade de informações sobre diferentes fases e tipos de tratamento, e seu blog é repleto de histórias personalizadas e discussões perspicazes.
Vida Conectada
A Connected Living é especializada em networking para idosos. Seu programa inovador fornece aos idosos tecnologia móvel e ensina como usá-los. Isso permite que eles se conectem com amigos e familiares e também promove o diálogo intergeracional. O software Connected Living é usado por muitos lares residenciais para ajudar os sites a se envolverem com seus clientes e fornecer dicas visuais e estímulos que possam apoiar seu bem-estar. Os grupos de discussão do Connected Living incorporam temas como música, vídeos e curiosidades que podem estimular conversas e construir melhores relacionamentos entre pessoas de todas as idades.
Koko
Koko começou como o projeto de rede social Panoply. A Panoply foi projetada para combater a depressão e desenvolvida como parte de um Ph.D. do MIT. projeto de Robert Morris, que também é formado em psicologia. Morris aspirava tornar os serviços de saúde mental disponíveis para todos e criou a Panoply - uma plataforma social experimental para pessoas que se sentem deprimidas. O projeto teve como objetivo informatizar a terapia comportamental cognitiva de forma solidária e empática. Os usuários foram encorajados a ajudar uns aos outros a reinterpretar a realidade de maneira mais positiva e a modificar seus pensamentos. As ideias por trás da Panoply foram usadas pela Morris para desenvolver um aplicativo para iPhone chamado Koko. Este aplicativo usa inteligência coletiva para promover o bem-estar. O aplicativo já passou por ensaios clínicos randomizados e pretende superar outros programas de software projetados para a depressão. Em agosto de 2016, a Koko lançou uma nova experiência de chatbox chamada KokoBot. Quando os usuários compartilham suas experiências estressantes, o chatbox seleciona um par apropriado para eles, para que eles possam obter ajuda imediata.
Todo o conteúdo é moderado pelo software para garantir que os usuários sejam expostos aos princípios da terapia cognitiva. O KokoBot agora pode ser acessado no Kik. Telegrama e Facebook Messenger.
Phoenix Helix
Phoenix Helix é produzido por Eileen Laird. Este site atrai pacientes que decidiram gerenciar suas condições auto-imunes usando uma abordagem holística que inclui uma dieta paleo autoimune (AIP) e mudanças no estilo de vida. Eileen, ela própria diagnosticada com artrite reumatóide, está compartilhando suas experiências e ligando a comunidade a outros sites e blogs semelhantes. Ela compartilha histórias, receitas AIP e responde perguntas, bem como produz regularmente podcasts que abrangem vários tópicos sobre doenças auto-imunes. A principal força do site é a abordagem realista e realista de Eileen e uma riqueza de informações baseadas em evidências reunidas em um só lugar.
HealthUnlocked
HealthUnlocked não cobre uma única condição. Oferece às pessoas em todo o mundo a oportunidade de comparar e contrastar seus diagnósticos e tratamentos. Ele liga pessoas com sintomas semelhantes que podem fazer perguntas, discutir seus resultados e aprender uns com os outros. O site inclui mais de 500 comunidades diferentes que os usuários podem participar depois de criar um perfil. Essas comunidades são frequentemente administradas em parceria com organizações médicas e instituições de caridade, por exemplo, a Associação de Esclerose Múltipla da América e os Amigos da DPOC. Em março deste ano, o site lançou seu primeiro aplicativo para iPhone, que é gratuito. No entanto, atualmente só está disponível no Reino Unido.
Uma palavra de
Tal como acontece com todos os repositórios de informações abertos, esses sites podem ter informações que são contrárias ao que seria considerado sabedoria médica prevalecente. Os visitantes e colaboradores do site precisam entender que provavelmente terão acesso a muitas informações qualificadas, mas também a muitas informações não qualificadas. No entanto, esses tipos de plataformas sociais - aquelas que permitem que pessoas passando por circunstâncias semelhantes se conectem - têm seu lugar e provaram ser valiosas para as comunidades que servem.
> Fontes
Chretien K, Kind T. Social media e cuidados clínicos: implicações éticas, profissionais e sociais. Circulation , 2013; 127 (13): 1413-1421.
> Fox S. Saúde Peer-to-peer. Projeto Internet Pew Internet & American. http://www.pewinternet.org/2011/02/28/peer-to-peer-health-care-2 Publicados em 28 de fevereiro de 2011.
> Oborn E, Barrett SK. Saúde digital e engajamento cidadão: mudar a face da prestação de serviços de saúde. Pesquisa em Gestão de Serviços de Saúde , 2016; 29 (1-2): 16-20.