O envolvimento da comunidade pode dar aos adultos autistas uma rede de apoio
O que acontece com nossa criança autista depois que morremos?
Um tempo atrás, um amigo me chamou a atenção para um pequeno vídeo no site da PBS que apresenta duas famílias com adultos no espectro do autismo. As famílias eram muito parecidas. Ambos eram brancos e de classe média (uma família parecia mais rica do que a outra, mas nenhuma parecia rica ou pobre). Ambas as famílias consistiram de uma mãe e pai em seus últimos anos (idade de aposentadoria) com um filho autista em seus vinte anos.
Ambos os rapazes eram verbais e responsivos, mas ambos foram significativamente desafiados com o que parecia, pelo menos superficialmente, ser desafios intelectuais e cognitivos, bem como uma necessidade esmagadora de uniformidade e rotina.
Em ambos os casos, o fim dos serviços escolares havia sinalizado o fim das terapias e o fim de muitas oportunidades subsidiadas. Um jovem, porém, passou o dia em uma oficina protegida; o outro trabalhava em uma mercearia com um emprego em tempo integral. Cada um parecia muito confortável com seu ambiente de trabalho. Em outras palavras, ambos tiveram situações significativas, duradouras e suportadas, nas quais estavam trabalhando com lucro fora de casa. E em ambos os casos, a situação apoiada parecia ser financiada por algum tipo de programa federal ou estadual (eles não eram configurações privadas).
A preocupação dos pais, portanto, não era tanto "como podemos lidar com essa situação". A preocupação era "o que acontece quando morremos?"
Os irmãos devem se tornar uma "rede de apoio"?
Em uma família, irmãos crescidos já haviam concordado em se tornar cuidadores de seu irmão. No outro, sem irmãos, os pais estavam trabalhando com outras famílias (que não foram entrevistadas) para criar uma situação de vida em grupo em tempo integral. Mesmo que trabalhassem em direção a essa solução, no entanto, os pais pareciam muito duvidosos sobre se seu filho poderia lidar com uma casa em grupo .
Eles esperavam, por meio de treinamento com fundos privados em sua própria casa, prepará-lo para uma vida mais independente .
Naturalmente, essas famílias representam um grande grupo de pessoas em situações similares (ou que logo estarão). Peter Gerhardt, uma das poucas pessoas com experiência séria em trabalhar com adultos no espectro, descreveu a inundação esperada de adultos com autismo como um "tsunami". A razão é realmente muito simples: mais crianças diagnosticadas com autismo significam, a longo prazo, mais adultos com autismo. Os programas escolares são abrangentes e estão disponíveis para todos - mas os programas para adultos são mais elaborados e podem envolver longas listas de espera, especialmente para famílias nas quais o adulto com autismo não tem comportamentos agressivos e é capaz de lidar com as rotinas diárias de atendimento.
Ajudando seu filho autista a se juntar à comunidade
Uma coisa que realmente impressionou tanto a mim quanto a meu marido enquanto assistíamos ao vídeo foi o incrível isolamento retratado. Os pais e o filho, em ambos os casos, pareciam viver em um vácuo. Não houve menção de atividades familiares; nenhuma descrição das atividades externas do filho; nenhuma menção de amigos ou familiares (fora dos irmãos, ambos morando longe). Em essência, essas famílias estavam por conta própria - e seus filhos também.
As famílias dedicaram-se ao desejo de seus filhos por mesmice e rotina; um dos pais observou que "cada um de nós conseguiu viver metade de uma vida adulta".
Naturalmente, a preocupação com "depois de morrermos" é real para os pais de qualquer adulto com deficiência. Mas parece claro que não podemos depender de uma rede de segurança governamental para fornecer o apoio, o amor e a comunidade que nossos filhos adultos precisam. Assim como esperamos planejar e nos envolver com a vida de nossos filhos pequenos, precisamos planejar e nos engajar com soluções criativas de problemas e construção de comunidade para nossos filhos adultos, para que nossas vidas e as vidas de nossos filhos não sejam descritas em termos como "e" terrível ".
Uma coisa que nossa família fez - por intenção - é deixar o anonimato dos subúrbios para uma cidade menor. Isso faz diferença. Uma diferença real. Aqui, nosso filho com autismo não é um estranho estranho: ele é Tom. Aquilo importa.
Voluntariado e Inclusão como uma cura para o anonimato
Quando vamos à biblioteca , o bibliotecário o conhece pelo nome. Quando vamos ao boliche, os donos do beco sabem o tamanho do sapato dele. A equipe da YMCA o conhece bem e está disposta a fazer pequenas adaptações em programas que, de outra forma, poderiam ser um desafio para ele.
Tom é um bom clarinetista; todo educador musical da cidade conhece sua habilidade e o conhece. Ele toca na banda da escola e está começando a tocar com a banda da cidade. O acampamento de verão administrado pela sinfonia regional tem sido uma bênção, não apenas porque é um acampamento fantástico, mas porque as mesmas pessoas que comandam o acampamento também administram a banda da cidade, o conservatório e a sinfonia. Eles gostam de Tom e respeitam seu talento. Mundo pequeno.
Como membros da comunidade, também estamos cada vez mais conscientes de onde estão as oportunidades de trabalho voluntário, estágios e, potencialmente, emprego. Sabemos sobre empregos - não apenas no Walmart ou na mercearia, mas em ambientes de negócios e sem fins lucrativos - que poderiam oferecer oportunidades para nosso filho. Conhecemos os indivíduos que administram os negócios e as organizações sem fins lucrativos. E estamos muito claros de que, embora as empresas menores e as organizações sem fins lucrativos não empreguem tipicamente "os deficientes", elas podem estar dispostas a empregar um indivíduo em particular que elas conhecem e gostaram há muitos anos.
Tendo crescido nos subúrbios e morado na cidade, eu sei como é fácil se sentir como um pedaço de casca flutuando em um enorme oceano de pessoas - sozinho na multidão. Mas também sei que é possível viver de maneira diferente. Eu vi famílias extensas que se importam com elas. Eu assisti comunidades apoiar membros que precisam de uma ajuda extra. Aqui em nossa cidade, um programa comunitário de baixo custo apoia adultos idosos e deficientes em serviços domésticos e transporte - sem a necessidade de burocracia ou financiamento do governo.
Ficar local pode significar ficar conectado
Nada disso significa que sabemos que Tom estará "bem" quando formos embora. Há uma enorme distância para viajar entre agora e então, e nosso filho ainda não tem 22 anos. Certamente não esperamos que nossa comunidade pegue os pedaços se falharmos com nosso filho.
O que sabemos, porém, é que todos nós - mãe, pai, irmã e irmão - temos uma vida aqui. O boliche, a biblioteca, a música, o Y e mais são parte disso. Nós esperamos envelhecer aqui, e assumimos que Tom viverá com ou perto de nós à medida que envelhecemos. Esperamos que ele continue a crescer como voluntário local, funcionário, artista e aluno adulto. Assim como nós. Temos planos e ideias para "quando tivermos partido", embora esses planos estejam sujeitos a mudanças (como toda a vida).