Johnnie Sexton, Au.D, chama isso de “o trabalho mais gratificante que eu fui abençoado por fazer” (J Sexton, comunicação pessoal, 29 de julho de 2015). Um fonoaudiólogo com 40 anos de experiência, o Dr. Sexton liderou a organização sem fins lucrativos The Care Project nos últimos seis anos. O Care Project evoluiu para uma organização de dois departamentos. Um departamento tem um forte foco na intervenção direta com as famílias; O Care Project oferece retiros familiares patrocinados para permitir que as famílias se conectem umas com as outras, explorem suas jornadas emocionais e interajam com profissionais que oferecem voluntariamente seu tempo para educar os cuidadores sobre como defender efetivamente seus filhos surdos ou com deficiência auditiva.
O segundo departamento se concentra em treinar profissionais em aconselhamento de sensibilidade e adaptação para melhor equipá-los para trabalhar com famílias com crianças surdas ou com deficiência auditiva, do diagnóstico para frente.
A idéia para o The Care Project começou sete anos atrás, quando o Dr. Sexton foi convidado a presidir um painel em uma conferência nacional sobre aconselhamento de última geração em audiologia. Depois de reunir uma variedade de profissionais, o consenso era que, embora os audiologistas sejam bons conselheiros de informação, eles não receberam treinamento para aconselhamento de ajuste. Como resultado, a maioria não estava confortável com o componente emocional de aconselhar as famílias com uma criança diagnosticada com perda auditiva. No ano seguinte, o Dr. Sexton começou a se conectar com profissionais, famílias e a indústria cinematográfica na área de Wilmington, Carolina do Norte. Eles começaram a filmar famílias compartilhando a história de suas jornadas emocionais. “Esses segmentos de filme trazem uma sensação de conforto para os pais com a percepção de que eles não estão sozinhos, nem quebrados, nem isolados, que seu filho não é único e que há apoio entre as famílias que compartilham essas experiências.” Esses filmes evoluíram para oficinas e se tornaram o The Care Project.
O Care Project fez parceria com agências estaduais em 20 estados e recebeu financiamento de subsídios para expandir para mais 10 estados este ano. Além dos programas de intervenção precoce e triagem auditiva neonatal, o The Care Project fez parcerias com universidades e hospitais nesses estados para fornecer um kit de ferramentas para profissionais que trabalham com crianças surdas ou com deficiência auditiva.
Este kit de ferramentas é um conjunto de recursos relacionados às questões de sensibilidade relacionadas ao processo de jornada e luto que as famílias vivenciam quando seu filho é diagnosticado com perda auditiva.
Para as famílias que querem se tornar parte do The Care Project, o Dr. Sexton os incentiva a entrar em contato com ele através do site do The Care Project para se conectar com os recursos da área, participar de um retiro ou discutir a possibilidade de realizar workshops locais de treinamento. Oficinas de treinamento estão abertas a qualquer um que possa potencialmente tocar as famílias que passam por essa experiência - incluindo fonoaudiólogos, enfermeiros, trabalhadores de viveiros de recém-nascidos, professores, assistentes sociais, psicólogos, médicos e outros pais. A diversidade do público geralmente contribui para uma poderosa experiência de aprendizado.
O Dr. Sexton observou: “A jornada ideal para uma família nunca será 100% agradável e feliz. Nós tentamos preparar as famílias para isso. Quando eles enfrentam um novo obstáculo, decisão ou ambiente para seu filho (como a transição da intervenção precoce para a pré-escola), esperamos poder equipá-los [as crianças] e seus cuidadores com a força emocional para seguir em frente e advogar por seus filhos. criança. Queremos que suas vidas sejam focadas em esperança e felicidade, sucesso para seu filho; é realmente sobre a vida.
Nós falamos sobre a experiência do grupo porque o sofrimento é comum a todas as pessoas. O que você quiser para qualquer criança é o que queremos que você tenha em mente para uma criança surda ou com deficiência auditiva ”.
Fontes:
The Care Project (2015). Acessado em 30 de julho de 2015, em http://www.thecareproject.com/
Luterman, D (ed). (2011). Crianças e Perda Auditiva: Um Guia da Família. Sedona, AZ. Editores de tinta auriculares.