Nós somos invisíveis. Nós, pacientes, as partes interessadas mais importantes no mundo da saúde e dos cuidados médicos, as mesmas pessoas que devem estar à frente e no centro da mente em todos os momentos de qualquer tarefa ou ideia envolvida nos cuidados de saúde, são muitas vezes invisíveis.
Eu participei da Conferência Parceiros de Saúde Conectada em Boston. Os oradores eram absolutamente fascinantes e conhecedores.
O tema geral da conferência é abordar formas de expandir a eficácia e eficiência de uma prática médica. As empresas têm estandes e mesas para mostrar aos participantes o que suas empresas fazem. Eles são principalmente focados em conversar com profissionais, não com pacientes, porque são principalmente profissionais de saúde e médicos que participam desta conferência.
Comunidades on-line foi o tema de uma sessão que participei. De grupos de pacientes como ACOR e PatientsLikeMe a grupos de profissionais médicos como Sermo, as comunidades on-line são ferramentas para compartilhar informações com outras pessoas que têm interesses semelhantes. Eles se tornaram uma maneira altamente eficaz de aprender mais sobre diagnóstico e tratamento. Esta sessão foi um painel, ou seja, quatro oradores que têm muito conhecimento sobre o assunto, liderados por um moderador.
No meio da sessão, o moderador virou-se para as centenas de membros da audiência e perguntou: "Quantos de vocês são provedores?" Então, "quantos pagadores?" Então "Indústria"?
Então ele voltou para o painel de alto-falantes e seguiu em frente.
Olá? E o resto de nós? Somos pacientes invisíveis?
Sim, eu cansei. Eu levantei minha mão e gritei "E quantos de nós somos pacientes?" o que causou alguns momentos de concentração - e um comentário de um membro do painel que disse: "Somos todos pacientes".
Os pacientes são invisíveis na discussão dos cuidados de saúde
O verdadeiro problema não foi aquela sessão em uma conferência. O problema real é que isso acontece em todos os lugares. Eu mantenho contato com profissionais da área médica e líderes do setor regularmente e eles estão sempre surpresos por nos surpreender que os pacientes sejam tão marginalizados. E, claro, como você sabe, não acredito que os profissionais sejam pacientes, no mais puro sentido da palavra. Eles sabem muito.
Por alguma razão, neste país, os cuidados médicos são prestados aos pacientes e aos pacientes, mas raramente aos pacientes.
Os pacientes são invisíveis na discussão de políticas
O lugar mais visível e potencialmente perigoso que estamos vendo é em Washington DC, onde a política de saúde está sendo decidida. Aqueles que tomam decisões por nós estão tomando decisões de dinheiro , e não decisões de pessoas. Além disso, os pacientes raramente são convidados para a conversa.
Eu continuarei harping. Eu continuarei sendo a mosca nessa pomada marginalizadora. Somos pacientes e merecemos uma voz - em nosso próprio cuidado, no cuidado de nossos entes queridos, e nas decisões mais amplas sobre como os cuidados de saúde são administrados.
Levante-se e seja visível
Espero que você se levante e seja contado também.
No consultório do seu médico, para seus contribuintes, usando ferramentas que ajudam a melhorar seu atendimento, em conversas sobre reforma.
Meu objetivo - nosso objetivo - deve ser que um dia, não seremos invisíveis. Na verdade, seremos a razão pela qual o sistema de saúde existe. Isso só não é verdade hoje.
Eu tenho esse sonho.