Abril é o Mês da Conscientização do Autismo, e 2 de abril é o Dia Mundial da Conscientização sobre o Autismo. Durante todo o mês de abril, você ouvirá sobre captação de recursos orientada para o autismo, apresentações de conscientização sobre o autismo, acontecimentos favoráveis ao autismo e oportunidades especiais para reconhecer as pessoas no espectro do autismo. Você também notará que a maioria das pessoas envolvidas nessas atividades está usando a cor azul.
Na verdade, você pode até perceber edifícios (incluindo grandes ícones arquitetônicos) "acendendo-os em azul" em 2 de abril.
A maioria das pessoas que celebram o Dia ou Mês da Conscientização do Autismo não são autistas. Em vez disso, eles são pais, organizadores e outros que se importam com o autismo. Mas onde estão os auto-defensores autistas? Em muitos casos, eles estão ativamente evitando as celebrações.
Diferentes respostas ao Dia e Mês da Consciência do Autismo acontecem como resultado da história dos eventos, da intenção por trás dos eventos e das pessoas que os criaram.
As origens da consciência do autismo
O autismo, como diagnóstico, mudou radicalmente nas últimas décadas. Antes da década de 1990, o autismo não era considerado um transtorno do espectro. Assim, qualquer pessoa com diagnóstico de autismo apresentava sintomas relativamente graves . Muitos profissionais acreditavam que o autismo era resultado de uma parentalidade deficiente; o famoso psicólogo Bruno Bettelheim escreveu extensivamente sobre o que ele chamou de "mãe da geladeira" .
Um adulto com autismo costumava exigir um ambiente institucional.
O filme "Rain Man", com Dustin Hoffman e Tom Cruise, fornece uma boa visão sobre o autismo naqueles dias. O personagem de Hoffman foi institucionalizado durante a maior parte de sua vida, apesar de suas habilidades verbais e intelectuais.
Deixar a instituição é uma experiência assustadora; ele exige cuidados em tempo integral de seu irmão para poder navegar com sucesso pelo mundo exterior.
Digite o Dr. Bernard Rimland. Um psicólogo com um filho autista, ele desacreditou a teoria da "mãe da geladeira" e criou uma organização chamada The Autism Society. De acordo com o site da Sociedade, a The Autism Society iniciou seu primeiro programa de conscientização nacional no início dos anos 70. Foi adotado pelo congresso em 1984. A fita icónica da consciência do autismo foi projetada em 1999.
Autismo fala e conscientização do autismo
Em 2005, a Autism Speaks foi fundada. Criado e financiado pelo extremamente rico e influente Bob e Suzanne Wright (que tem um neto com autismo), a organização tornou-se rapidamente a principal organização sem fins lucrativos relacionada ao autismo no mundo. Com suas fortes conexões, os Wrights conseguiram criar programas de conscientização de autismo de alto nível, incluindo:
- Dia Mundial da Conscientização do Autismo (2 de abril), adotado pelas Nações Unidas em 2007
- Light It Up Blue, um esforço internacional para iluminar edifícios icônicos em azul para aumentar a conscientização sobre o autismo
- O poder de um março, que acontece anualmente no dia 2 de abril
A Autism Speaks vende camisetas azuis, fornece recursos para grupos interessados em arrecadar fundos ou programas relacionados ao autismo, e também promove marchas e eventos de arrecadação de fundos durante o mês de abril.
Instituições que vão de museus e jardins zoológicos a bibliotecas, escolas e até mesmo empresas realizam eventos especiais durante esse período.
Eventos que ocorrem durante o mês de conscientização sobre o autismo
O Mês da Consciência do Autismo começa no dia 2 de abril (para evitar o Dia da Mentira) com o Dia Mundial da Conscientização sobre o Autismo. Nesse dia, você pode esperar ver um monte de azul. Pessoas em camisetas azuis, casas com luzes azuis e perfis pessoais com uma peça de quebra-cabeça azul estarão em toda parte. Também haverá cobertura da mídia sobre autismo, histórias especiais sobre pessoas autistas e promoção de mercadorias com o ícone da peça do quebra-cabeça do autismo.
Procure por edifícios iluminados com a luz azul. No passado, alguns edifícios icônicos que foram iluminados de azul incluem o Empire State Building, em Nova York, a Sydney Opera House, na Austrália, e o CN Building, em Toronto.
Durante o mês de abril, você encontrará, entre outras coisas:
- dias especiais "sensorial friendly" em todos os tipos de locais, desde cinemas a parques de diversões
- eventos de conscientização sobre autismo em escolas, centros comunitários, hospitais e em outros lugares
- marchas de captação de recursos e eventos nos Estados Unidos e além
Por que todo mundo não ama o mês de conscientização do autismo?
Porque Autism Speaks se tornou uma organização tão grande e onipresente, essencialmente "possui" mês de conscientização do autismo. Especiais de televisão, teletons, publicidade multimídia e outras formas de divulgação fazem parte do evento.
Mas o Autism Speaks teve - e continua a ter - um relacionamento muito questionável com a comunidade do autismo. Autodefesa autista e muitos grupos de pais tiveram problemas com suas prioridades de financiamento, governança e perspectivas sobre as causas do autismo. Enquanto alguns problemas foram embora (como a apresentação do autismo como uma força maligna roubando bebês de suas carruagens), outros ainda são motivo de preocupação.
Apenas alguns dos problemas que as pessoas têm com Autism Speaks:
- Durante a maior parte de sua existência, a Autism Speaks não tinha pessoas autistas em seu conselho. De tempos em tempos, indivíduos com funcionamento muito alto se envolveram, mas pelo menos um indivíduo pediu demissão após um curto período de mandato.
- Autism Speaks, desde o seu início, tem a ver com "curar" o que muitos auto-defensores autistas (e muitos pais) acham que é um conjunto de qualidades pessoais em vez de uma "doença". Assim, em vez de aceitar crianças e adultos com autismo, o Autism Speaks tem tudo a ver com "corrigi-los". Com o tempo, surgiram muitos programas que dão mais apoio às pessoas que vivem com autismo - mas sentimentos ruins permaneceram.
- A filha de Wright, Katie, estava convencida de que o autismo de seu filho resultava da vacinação. Assim, apesar de numerosos estudos bem documentados em contrário, o Autism Speaks investiu bastante dinheiro em pesquisa e ainda mais investigou as vacinas como uma causa do autismo. Este foco quase desapareceu neste momento, mas ainda é um ponto dolorido.
- A grande maioria dos muitos recursos criados pelo Autism Speaks destina-se, não para pessoas com autismo, mas para seus pais e famílias.
Uma alternativa para a consciência do autismo é a aceitação do autismo
Para combater a ideia de que o autismo é o inimigo - e para celebrar os dons únicos das pessoas autistas - vários grupos de defesa do autismo criaram uma celebração alternativa chamada Mês da Aceitação do Autismo. De acordo com o site do Mês da Aceitação do Autismo:
Durante o Mês de Aceitação do Autismo, nos concentramos em compartilhar informações positivas, respeitosas e precisas sobre o autismo e as pessoas autistas.
O Mês de Aceitação do Autismo promove a aceitação e celebração de pessoas autistas como membros da família, amigos, colegas, colegas de trabalho e membros da comunidade, fazendo contribuições valiosas para o nosso mundo. O autismo é uma variação natural da experiência humana, e todos nós podemos criar um mundo que valorize, inclua e celebre todos os tipos de mente.
Em suma, o mês de aceitação do autismo é sobre o tratamento de pessoas autistas com respeito, ouvindo o que temos a dizer sobre nós mesmos e nos tornando bem-vindos no mundo.
Para muitas famílias, particularmente aquelas que se beneficiam ou apoiam programas na Autism Speaks, o Mês da Conscientização do Autismo é uma observância muito importante. Para aqueles com uma perspectiva diferente de "neurodiversos", no entanto, a Aceitação do Autismo pode ser uma escolha melhor.