Colocação e outras opções de cuidado para crianças profundamente incapacitadas
Para pais de crianças com deficiências profundas, pode parecer que não há outra opção a não ser colocar seu filho em uma casa de repouso para jovens. Infelizmente, os lares de idosos (ou centros de atendimento, como são frequentemente referidos) especificamente concebidos para crianças e jovens adultos são poucos e distantes entre si. O cenário mais provável é que uma criança ou um adulto jovem seja colocado em uma casa de repouso para adultos para obter os cuidados de que precisam.
O que está se tornando cada vez mais claro é que um lar de idosos não é lugar para crianças de qualquer idade, independentemente da deficiência. Antes de ficar desanimado, vamos falar sobre algumas das melhores opções disponíveis para os pais.
- Parenting uma criança com deficiência
Colocação em uma casa de repouso ou centro de atendimento
Por que um pai amoroso colocaria um filho em uma casa de repouso? Muitas vezes um pai não tem escolha. Uma criança pode ser tão incapacitada que os pais precisam da ajuda de outra pessoa, ou a criança precisa de atendimento 24 horas por dia. Um pai, especialmente se estiver sem outro suporte familiar, pode achar que é financeiramente e fisicamente difícil ou mesmo impossível cuidar de uma criança constantemente. Algumas crianças precisam de medicamentos que precisam ser administrados por via intravenosa e uma pessoa não treinada é incapaz de fornecer esse tipo de cuidado. Outras vezes, o cuidado necessário para uma criança com deficiência profunda compromete seriamente a capacidade de o adulto cuidar de outras crianças em casa.
Nestes casos, um lar de idosos pode parecer a única opção disponível.
Problemas com lares de idosos tradicionais ou centros de cuidados
Um lar de idosos pode cuidar de uma criança deficiente ou adulta jovem, mas muitas vezes há muitas necessidades que não são atendidas quando uma criança é colocada em uma casa de repouso para os idosos. Um lar para idosos e enfermos é executado com o cuidado de pacientes em fim de vida em mente.
Um asilo de idosos raramente se concentra nas necessidades sociais de um jovem, nem na sua educação. Muitas vezes, a única atenção que uma criança recebe é a entrega de alimentos, medicamentos e atenção às necessidades básicas de higiene. O resto do tempo eles podem ser deixados sozinhos.
Para as crianças que estão conscientes do seu entorno, morar em uma casa de repouso pode ser frustrante e deprimente. Eles não têm ninguém com quem conversar, sentem falta de seus amigos e familiares e, especialmente, sentem falta do carinho e da atenção que tinham em casa.
Casas de Enfermagem Juvenis ou Centros de Cuidados
Um lar de idosos para jovens é executado com as necessidades de um jovem em mente. Uma criança é capaz de interagir com outras pessoas da sua idade, é capaz de receber visitas e até mesmo ter visitantes à noite. Atenção é dada à interação social, com viagens de campo planejadas em uma base regular. Dependendo da deficiência de uma criança, estão disponíveis aulas de educação especial, ou aulas que podem ensinar uma habilidade de trabalho se a criança for capaz. Em geral, mais tempo é gasto alimentando uma criança, fisicamente, espiritualmente e emocionalmente, do que nunca estaria disponível em uma instalação de idosos.
Se você decidir colocar seu filho em um lar de idosos, você pode ter emoções muito confusas.
Reserve um momento para ler sobre como sua família pode lidar com a tristeza, a culpa e a tristeza da colocação no centro de atendimento .
Opções para os pais
Há um movimento crescente, tanto nos EUA quanto no exterior, para oferecer mais opções de cuidado, além de uma casa de repouso tradicional ou até mesmo uma casa de repouso para crianças, a pais de crianças com deficiência. Casas de repouso de juventude são apenas uma opção. Outra opção fora do lar é a creche. Opções de creche para pessoas com deficiência também são poucas e distantes entre si. Um bom lugar para começar a procurar opções é entrar em contato com os hospitais infantis locais.
Na Assistência Domiciliar de Enfermagem ou Assistência
Outras opções incluem a disponibilidade de financiamento e programas que fornecem cuidados em casa para crianças com deficiência.
Por exemplo, a Iniciativa da Liberdade Infantil na Geórgia tem defensores que ajudam os pais a encontrar a ajuda de que precisam para que possam cuidar de crianças deficientes em suas próprias casas. A missão ou a organização é “criar uma Geórgia na qual nenhuma criança resida em uma instituição”. Espera-se que outros estados sigam seu exemplo e reduzam a necessidade de que crianças sejam colocadas em instalações para idosos.
Encontrar financiamento para atendimento domiciliar ou para um centro de atendimento infantil
Embora a maioria dos estados não tenha um programa como o da Geórgia, há muitas opções para financiar cuidados domiciliares ou um centro de atendimento a jovens para o seu filho. Opções de financiamento para os pais podem ser exploradas através das seguintes agências estaduais e governamentais, bem como organizações de caridade nos Estados Unidos. Algumas opções que você pode querer explorar incluem:
- Serviços para crianças
- Departamento de Saúde e Serviços Humanos
- Programa de Intervenção Precoce
- Escritório de Retardo Mental e Deficiência do Desenvolvimento
- Sociedade de ajuda a crianças (Nova York)
Outros programas de financiamento de caridade
A seguir, são apenas algumas das muitas organizações de caridade que oferecem financiamento para o cuidado de crianças com deficiência:
- Administração para crianças e famílias
- Fundo de ajuda a crianças deficientes
- Selos de Páscoa
- Fundação Kaitlin Marie Bell
- Confiança das Necessidades Especiais do Meio-Oeste
- Fundo para crianças do President's Choice
- O Fundo para Crianças Deficientes
- O Projeto MORGAN
- UnitedHealthcare Children's Foundation Inc.
Esta é apenas uma amostra de algumas das organizações de caridade que estão disponíveis. Algumas organizações fornecem subsídios e recursos para certas regiões do país, enquanto outras podem fornecer ajuda em todo o país.
Opções de cuidados infantis para crianças com deficiências
Às vezes os pais não precisam de colocação ou estendido em casa ajuda para cuidar de seus filhos. Existem várias opções disponíveis para isso também. Conheça as principais opções de cuidados infantis para crianças com deficiências . Aqui estão algumas dicas também para encontrar uma babá para uma criança com necessidades especiais.
Linha de fundo no cuidado para sua criança deficiente
Se você está pensando em cuidar de uma casa de repouso para seu filho deficiente, pode sentir que está no final da sua corda. Você pode sentir-se fisicamente e emocionalmente incapaz de cuidar de seu filho por mais tempo ou, em vez disso, pode sentir que cuidar do seu filho deficiente está prejudicando ou colocando seus outros filhos em risco. Só para chegar a este ponto é um passo difícil.
Existem, no entanto, muitas opções disponíveis. Se você tiver amigos ou familiares disponíveis para ajudar, peça a eles que ajudem a explorar as opções. Pode ser preciso muito esforço e ser exaustivo, mas a longo prazo a maioria dos pais está aliviada por terem investido tempo para encontrar as opções disponíveis. Do outro lado da foto, há muitas organizações que anseiam por ajudar os pais como você, mas não sabem por onde começar a encontrá-lo.
Isso pode levar algum tempo. Até que tenhamos opções melhores e mais claras, encontrar o que você precisa pode ser um longo ciclo de sucesso ou erro e três passos para frente e dois passos para trás. Pense nos grupos aos quais você pertence. Se você é ativo em uma organização religiosa ou igreja, pode haver pessoas disponíveis para ajudá-lo a fazer a escavação necessária. Cabe a você, no entanto, fazer as perguntas e começar o processo.
Embora possa levar tempo, muitos pais de crianças com deficiências profundas encontraram o financiamento para cuidados que fizeram a diferença para toda a família.
Fontes:
Gibson, B., King, G., Kingsnorth, S. e P. McKeever. A 'Colocação' de Pessoas com Deficiências Profundas ao Longo da Vida: Refletindo os Critérios de Idade. BMC Medicine . 2014. 12:83.